#6 „Me, myself & die“ – Wenn Kunst Leben erzählt
Shownotes
Hinweis: In unserem Podcast sprechen wir über sensible und teilweise emotionale Themen. Hört gern in eurem eigenen Tempo und achtet gut auf euch.
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Transkript anzeigen
00:00:01: Ich habe wirklich keine Angst vor dem Sterben.
00:00:04: Null!
00:00:05: Also der Tod selber ist wirklich nicht schlimm, es ist völlig
00:00:07: schrieglich.
00:00:11: Welche Rolle hat denn die Fotografie für dich vor und nach der Diagnose gespielt?
00:00:16: Ich wollte halt versuchen meinen Emotionen Ausdruck zu verleihen Und es gibt nichts Persönliches als dein eigenes Sterben oder Leben oder in deiner eigenen Krankheit.
00:00:25: Du kannst nicht mehr von Deiner Persönlichkeit Ausdrucks Verleihen als damit Weil du dich ja natürlich mit dir selber auseinandersetzt und versuchst, den Bildern einzufangen.
00:00:33: Ja, das ist ja auch so.
00:00:34: Selbsttherapie
00:00:34: ne?
00:00:35: Also so hart wie die Zeit auch ist aber ich
00:00:38: fand es irgendwie
00:00:38: total wichtig, das irgendwie auch festzuhalten.
00:00:40: Absolut!
00:00:48: Es ist erstaunlich was Kunst macht.
00:00:50: für Betroffene sind manche Bilder glaube ich sehr schnell sehr gut nachvollziehbar.
00:00:55: sie verstehen weil sie sich genauso fühlen diese Aggression der Selbstbestimmung Fuck you Ich bin nicht im Krankenhausbett ich liege da nicht an der Seite Immer noch.
00:01:06: Ja, werden so die wichtigen Dinge gefiltert finde ich in so einer Zeit.
00:01:11: Man lernt mit der Krankheit zu leben.
00:01:13: Das ist ein wichtiger Prozess, das ist ein sehr intimes Ding weil man sich eben auch in sein neues Ich wenn man so will verlieben muss.
00:01:27: Lebe jetzt!
00:01:28: Der Podcast über Krebs Mutig persönlich und ehrlich Mit Herz und Humor Von Betroffenen für alle die sich bewegen lassen wollen.
00:01:42: In dieser Folge sprechen wir mit Kai Kniekamp Editor für Werbefilme, leidenschaftlicher Kunstfotograf und Experte für analoge Filmfotographie.
00:01:51: Schon vor seiner Krebserkrankung war er künstlerisch engagiert – heute nutzt er seine Kunst um persönliche und gesellschaftliche Themen sichtbar zu machen!
00:02:00: Im Sommer konnte er bei seiner erfolgreichen Ausstellung Me Myself and Die mit inspirierenden Gesprächen über Bilder, Krankheitsbewältigung und die Kraft der analogen Perspektive auf das Thema Krebs aufmerksam machen.
00:02:13: Und dann sagen wir heute Hallo Kai.
00:02:16: Hallo Anke, hallo Kathrin.
00:02:17: Herzlich willkommen!
00:02:18: Ja herzlichen Dank für die Einladung und freut mich dabei zu sein.
00:02:23: Steigen wir doch mal gleich ein?
00:02:25: Wie hast du die Diagnose erhalten und was war dein erster Gedanke?
00:02:31: Also ich habe die Diagnose erhalten im Juni, zwanzig vierundzwanzig und vorausgegangen Ich wohne im dritten Stock, auf dem zweiten Stockwerk war ich plötzlich müde.
00:02:43: Bin eigentlich körperlich doch relativ fit oder bin es jetzt wieder?
00:02:48: aber das war schon sehr auffällig dass ich halt eben sehr schnell Müdigkeit bekam, bin zum Hausarzt gegangen wie man das so macht habe ein Bluttest gemacht und dann kam So wie bei vielen der Anruf Herr Knipkomm, sie gehen jetzt mal sofort ins Krankenhaus hin.
00:03:02: Ich habe schon Termin gemacht und man merkte so die sehr dringliche Stimme hatte mich dann wirklich so buchstäblich aus dem Imberuf mittendrin getroffen Und da ging es auch wirklich sehr schnell.
00:03:12: also im Krankenhaus merkte ich schon das ist sehr ernst war aber natürlich war unsichert weil ich hab mit diesem Thema noch nie etwas zu tun gehabt Und die ursprüngliche Verdacht waren Fibrom.
00:03:23: und dann macht man natürlich den großen Fehler, man googelt.
00:03:26: Das geht ja nicht anders.
00:03:27: also es ist gar kein Fehler weil jeder macht das.
00:03:31: Und das war schon ein ziemlicher Schlag allein dieser Verdacht, weil Fibrome ist extrem alles ernst.
00:03:38: aber das ist wirklich wo man sagen kann Die Aussichten des Überlebens sind nicht besonders groß Und da muss man sich damit auseinandersetzen, dass man halt sehr bald sterben wird und sich verabschieden kann.
00:03:52: Ganz ehrlich, ich glaube man ist so überwältigt.
00:03:54: Du kannst keinen klaren Gedanken fassen.
00:03:56: also das war für mich auch bisschen problematisch weil es nicht abgeholt wurde.
00:03:59: Also man nimmt natürlich dann in irgendeiner Form hin also man hört ja da nicht auf und rennt nicht rum und schmeißt Sachen durch die Gegend sondern man liegt im Prinzip da und wartet irgendwie auf die Enddiagnose schürt die kleinen hoffnungen dass es vielleicht doch was anderes ist oder sowas aber kein Blick der Realität ins Auge.
00:04:15: Nach kurzer Zeit kam dann halt die eigentliche Diagnose.
00:04:18: Das wurde eben Tests wurden gemacht, Gewebe entnommen und dann entpuppte sich das Ganze als Mantelzell-Lymphom was im Vergleich zur Fibrose besser ist wenn man so will.
00:04:30: Die Lebenserwartung ist zwar unklar also es kann eben von ein paar Monaten bis zu fünfzehn Jahre, zwanzig Jahren dass es gibt alles aber es ist unheilbar.
00:04:40: Aber die Aussichten waren halt dann doch deutlich besser und die Behandlungsmethoden sind einfach extrem umfangreich gerade.
00:04:47: Bei Mantelzell-Lymphom sagte der Arzt nicht zu mir, aber zu einem Nachbarn ... Das ist ein sehr ernster Gegner, aber man hat extrem viele Waffen im Köcher gegen genau diese Krebsart.
00:04:58: Das war beruhigend und so sind wir auch sehr schnell in eine sehr neue Therapieform reingegangen.
00:05:03: Und jetzt hat sich vor einer Woche wieder mal ein Staging gehabt, also im CT gewesen... ...und habe sehr positive Nachrichten bekommen.
00:05:11: Super!
00:05:11: Sehr gut.
00:05:11: Noch einmal
00:05:13: zurück zur Diagnose vielleicht oder ja wie war denn dein erster Gedanke als das Wort Krebsfiel?
00:05:18: Oder war es dann tatsächlich so ein bisschen gemindert weil ja vorher eine viel schlimmere Diagnosis im Raum stand, dass du dann dieses Wort Krebs sozusagen, dass sich das gar nicht so erschüttert hat?
00:05:30: Doch es hat mich erschüttern.
00:05:31: Da kommst du nicht drum herum weil dein Leben hört von heute auf morgen einfach jetzt nicht auf aber es ist tatsächlich ein neues Leben.
00:05:38: also es ist eine ganz andere Fokus da in der gesamte Vergangenheit.
00:05:41: deine ganze Zukunft verschwindet in einem plötzlichen Moment und es bleibt nur noch die Gegenwart Und halt eben die Auseinandersetzung mit dem Tod ist halt unweigerlich da weil du musst dir dessen bewusst sein Das kann ... wirklich schlecht für dich enden.
00:05:55: Was allerdings für mich, muss ich ganz ehrlich sagen auch... Das war ein extrem wichtiger Prozess weil ich profitiere heute davon dass ich mich mit meinem eigenen Tod auseinandergesetzt habe und zwar sehr intensiv.
00:06:06: also Ich hatte mein Bruder hat es verstorben, zwanzig elf an Krebs war ich am Schluss, als es dann zu Ende ging auch bei ihm und hab gemerkt naja's ist halt eigentlich.
00:06:20: also ich hatte mich schon mal mit dem Tod in so ein sehr intimer Form auseinander gesetzt aber das hat mir eben zwar auch geholfen.
00:06:28: Aber jetzt in dem Moment wenn du da selber liegst und dich selber weißt irgendwie was was passiert mit mir jetzt oder du kannst ja nichts dran ändern.
00:06:39: Du bist nicht Opfer, sondern das ist die Natur.
00:06:42: Es ist eine Mutation.
00:06:43: Das heißt natürlich viele fragen sich dann warum ich?
00:06:46: Ich hab doch gesund gelebt und nicht geraucht.
00:06:48: Ich bin Fahrrad gefahren und all diese ganzen Fragen hatte ich auch auf dem Flur immer wieder gehabt.
00:06:52: Das bringt gar nichts.
00:06:53: also es nutzt nix weil du musst dann mit dem auskommen wo du jetzt hier und jetzt bist.
00:06:59: aber nein es hat mich emotional schon sehr gefordert.
00:07:05: Also ich kann mich auch noch erinnern, als das Wort Krebs fiel.
00:07:08: Bei mir bei der Diagnose ... Das war halt auch sofort, geht so ein Film dann durch den Kopf und man denkt an irgendwie Übelkeit, Glatze, Sterben in Millisekunden.
00:07:22: Und dann muss man sich ja erst mal irgendwie Berappin miteinander setzen und dann auch dahinkommen, dass man weiß ... Das ist jetzt nicht gleich das Ende, sondern es gibt ganz viel, was man Gott sei Dank machen kann in den meisten Fällen.
00:07:33: Für mich, ehrlich gesagt, das Schwierigste und das war von Anfang an so, wie sag ich's meiner Tochter?
00:07:40: Das war für mich wirklich sehr, sehr schwer.
00:07:42: Ich hätte ... Nicht dass man sagt, wie sage ichs jetzt auch in der Form, sondern was macht das mit ihr?
00:07:48: Weil sie halt wirklich ein Mensch ist.
00:07:53: Nicht, als ob Sie es nicht im U-Ding-Papa-Kind sind, Papa-Mama-Kinder oder sowas.
00:07:58: Das ist schon hart.
00:07:58: Meine Frau ... ist, sag ich mal, tough und jetzt nicht ... Sie ist ja dann die ganze Familie betroffen.
00:08:07: Es ist ja nicht nur der Patient, sondern es ist immer die ganze Familie, also die enge Familie, die gleichermaßen betroffen ist vielleicht nicht körperlich aber das ist das einzige Thema fortan nur noch am Küchentisch oder so was in überhaupt.
00:08:20: Da wirst du nicht davon wegkommen.
00:08:22: Und das ist mir schwer gefallen, mir das vorzustellen wie ich sie sage.
00:08:27: Aber kommen wir noch mal kurz an den Tag zurück, wo du die Diagnose bekommen hast.
00:08:33: Gab es etwas an diesem Tag, was du nie vergessen wirst?
00:08:45: Du meinst auf jeden Fall... Ich gehe mal davon, dass du meinst jetzt was in mir selber vorging.
00:08:51: Nein, das war verwirrend.
00:08:52: Ich glaube eher das gesamte Prozedere ... Das ist ja manchmal so, wenn man in so Prozessen involviert ist, die teilweise tagtäglich sind und aber so extrem sind.
00:09:00: D.h.,
00:09:01: wie kommt dann so die Ärzteschaft rein?
00:09:04: Wie sagt man es dir?
00:09:06: Du merkst ja, da ist etwas was, die tagtäglich machen!
00:09:10: Und du bist jetzt nur mal Teil davon.
00:09:12: Du beobretest das nun bis sowieso fassungslos.
00:09:15: Aber dann kommen halt die Ärzte, wie sagen sie es dir ?
00:09:17: Du versuchst natürlich jede kleine Nuance der Intonation zu interpretieren, ist es jetzt schlimm.
00:09:23: Also du willst eigentlich nur wissen, sterbe ich jetzt wann und wann?
00:09:26: Das ist so das was du haben möchtest.
00:09:27: Und das versuchst du aus diesem abstrakten Arztgespräch dann irgendwie herauszufiltern, was natürlich vollkommen unmöglich ist.
00:09:34: Es war gab fast kurios kamen da hat man einen sozusagen fast in der Warteschleife hinter mir die Psycho-Onkologin dann gesetzt, die dann in den Raum reinkam.
00:09:42: und Herr Knipkamp ist alles in Ordnung mit ihnen?
00:09:47: Ja, nein.
00:09:48: Ja oder so was?
00:09:49: Wenn irgendwas ist, sagen sie Bescheid und das war natürlich tatsächlich ... Was ist denn das für ein fürchterlicher Auftritt?
00:09:57: Also gar nicht in der Kritik aber man will ja auch sich irgendwie wehren.
00:10:00: Man will ja irgendetwas machen.
00:10:02: Du bist eigentlich ohnmächtig.
00:10:04: Das war ein bisschen absurd sag ich mal so... Auf jeden Fall, zumindest beantwortet deine Frage nicht.
00:10:12: Aber ich weiß exakt, ich kann mich fast jede Minute erinnern in diesem Raum alleine zu sein und dann da allein gelassen zu werden.
00:10:20: Und dieses völlige Chaos, was dann emotional in mir vorging.
00:10:25: Ich glaub die besonders prägenden Momente, gute wie schlechte auch ... Was man dann halt auch so mitbekommen hat.
00:10:33: Man kann ja nicht mehr jedes Wort, was einem gesagt wurde... Ich wusste gar nicht mehr irgendwie ne?
00:10:38: Also man wusste nicht wie einem geschah fand ich und dann sind so ein paar wie Form von Lymphknotenkrebs hängen geblieben Und zack, war man da in so einen Loch gefallen.
00:10:48: Ich hatte diesen innervollen nicht weichen Übergang aber diesen etwas skurrilen Übergangen dadurch dass eben dieser Verdacht erst im raun stand und dann eigentlich die Diagnose zwei Wochen später kam.
00:10:57: also das ist natürlich dann verrückt weil du ja eigentlich erst gesagt wirst oh ganz schlimm und dann auch nicht gut aber nicht ganz so schlimm.
00:11:07: Was ist jetzt die eigentliche Diagnose?
00:11:09: Im Prinzip war für mich die Diagnase oder das, was du meinst, dieser Verdachtspunkt.
00:11:13: Da haben wir was gesehen und hier sieht es halt aus.
00:11:16: Und dann eben dieses Fibrom ... Das ist ja ein Fachbegriff, da kannst du gar nichts mit anfangen.
00:11:21: Und plötzlich fängst du an und liest das einfach.
00:11:23: Wie jede Krebserkrankung, wenn du sie googlst oder sowas bekommst du Sachen geliefert, da steht ja nie drin.
00:11:31: Brachial, dann halt eine Lebenserwartung durchschnittlich sechs Monate oder zwei Jahre.
00:11:37: Das ist natürlich schon...
00:11:38: Und das bleibt halt erstmal im Kopf?
00:11:40: Das bleibt hängen und das ist dann nochmal du planst dir auch nichts sondern das ist halt einfach so okay.
00:11:49: Welche Rolle hat denn die Fotografie für dich vor- und nach der Diagnose gespielt?
00:11:54: Naja, vor der Diagnose ist es... Fotografie ist eine Leidenschaft.
00:11:58: Also das war eine künstlerische Leidenschaft.
00:12:00: Ich habe... ich beruflich mache Filmschnitt aber es ist immer etwas... Für mich, wo ich in meiner etwas eigentümlichen Form oder meinem eigenen Stil immer schöne Sachen... ...oder mir so lustige Sachen alter ausdenken.
00:12:13: Also Inszenierungen gemacht habe und immer so eine kleine Zweitwelt gemacht habe... ...und mal meine Kamera dabei gehabt hat.
00:12:19: Das ist aber jetzt, ob das liebe Live wie auch immer es war halt eben für mich ein wunderbarer... eine wunderbare Möglichkeit mehr die Geschichten, die Fantasie in meinem Kopf herumschürt ausdruckf zu verleihen.
00:12:30: Die Fotografie ist genau das Gegenteil von Filmen.
00:12:33: Im Film machen wir immer vierundzwanzig Bilder pro Sekunde und bei einem Foto ist es ein Foto und es kann aber die Verdichtung auf ein einziges Bild ... die gesamte Geschichte im Einbild zu packen macht natürlich auch... Das ist ne ganz andere Herausforderung.
00:12:46: Es ist ein typisches Ding, dass Schnittmeister in der Fotografie landen oder so was mehr macht hat.
00:12:55: Die Arbeit mit analogen Filmspaß gemacht, mit uralten Kameras zu arbeiten und das war dann aber wenn man so viel ein erweitertes künstlerisches Hobby.
00:13:07: Aber man muss schon sagen diese Auseinandersetzung, eben diese Verdichtung in dem einen Moment ist natürlich dann auch etwas wo ich sofort sehr schnell nach der Diagnose gesagt habe du musst irgendetwas machen.
00:13:17: Du musst etwas für dich finden wo du deine Gefühle mit ausleben kannst also wo du das Ausdruck verleihen kannst.
00:13:22: Ich bin kein Schriftsteller Du kannst zwar lange rumschreiben, es ist nicht mein Metier und ich merkte halt sofort das kannst du also mit dem Foto wunderbar machen.
00:13:31: Und du beruhigst dich selbst?
00:13:32: Und da war mir auch klar dass ich jetzt nicht die typischen dokumentarischen Krebsfotos machen wollte oder mich selbst oder meinen Verfall.
00:13:39: Es ist ja nicht aber diese Veränderung des Körpers dokumentieren sondern ich wollte halt versuchen meine Emotion aus Druck zu verleihen Und das ging eigentlich sofort los.
00:13:48: Die Diagnose war im Juni, dann kam die erste Chemo und da sind wir gleich am August losgezogen und haben die ersten Bilder gemacht.
00:13:54: Wir sag ich bewusst weil es eben tatsächlich auch etwas war was ich mit meiner Frau und meiner Tochter zusammengemacht hab und jetzt uns so ein bisschen gemeinsam die Krankheit geteckelt.
00:14:05: Das ist halt einfach tatsächlich so eine Sache.
00:14:07: der kann selbst so etwa sein... Für meine Tochter war es vielleicht so, der Papa macht das.
00:14:13: Man hat etwas kreativ geschaffen und Ausdruck gegeben.
00:14:17: Einer musste auf den Auslöser manchmal drücken.
00:14:20: Das waren dann entweder meine Frau oder meine Tochte.
00:14:22: So stapften wir durch die Brandenburger Wälder und fotografierten sehr eigenwillige Sachen.
00:14:27: Daraus sind wundervolle Bilder, in denen wir gerne hier unten verlinken.
00:14:34: Aber kann man auch sehen sozusagen ... Was war denn die Idee hinter deinem Fotoprojekt Me Myself and Die?
00:14:45: Na, die Idee... Tatsächlich ist es, dass nichts Persönlicheres als dein eigenes Sterben oder Leben im eigenen Krankheit.
00:14:55: Du kannst nicht mehr von deiner Persönlichkeit Ausdruck verleihen als damit.
00:14:59: Das klingt sehr funktional und man nutzt das jetzt und macht diese Fotografie, sondern das ist auch ein bisschen selbstherapeutisch weil du dich natürlich mit dir selber auseinandersetzt und versuchst in Bilder einzufangen.
00:15:11: Insofern ... Ich muss wirklich sagen, es hat mich über Wasser gehalten.
00:15:16: Es hat mir einfach tatsächlich mich jedes Mal immer wieder aufgefangen, da selbst ein Monat lang in Isolationen am Schluss bei der Stammzeltransplantation dann die Kamera dabei zu haben und sich den Unfug irgendwie auszudenken, den man teilweise gemacht hat... ... im positiven, aber eben tatsächlich auch im negativen.
00:15:34: Das heißt als man hat mir so einen Schelden da rein operiert... Man kann das Bild sehen!
00:15:38: Wo mir diese Schläuche damit... Gummischlauch bis zum Herzen irgendwie an so zwei... Ich nannte sie immer die Orgelpfeifen... Irgendwie da rein implantiert worden ist.
00:15:47: und meine Entrüstung in dem Moment, als man das gemacht hat... Es fühlt sich genauso an wie es nämlich aussieht fürchterlich.
00:15:53: Und ich hab dann einfach wirklich tatsächlich in der Wut fast die Kamera hingestellt und gesagt, dass was in dir jetzt gerade vorgeht, das nimmst du jetzt in den Bild auf.
00:16:04: Das sieht man.
00:16:05: Ja, total.
00:16:07: Und so hat mir die Fotografie tatsächlich doch einiges geholfen.
00:16:12: Also aber war es denn für dich ... Du hast ja schon gesagt, da hast du relativ schnell angefangen nachdem der Therapiestat war?
00:16:20: Aber war's für dich auch klar, okay, das wird jetzt hier irgendwie.
00:16:23: Also ich will da was draus machen.
00:16:25: oder war es jetzt wirklich erstmal so, ja wir machen mal ein paar Bilder?
00:16:29: Nein.
00:16:29: Das war ein Projekt sofort.
00:16:31: Da rattert der Kopf sofort los und da war schon die Ausstellung für End in Wind, wenn das alles vorbei ist mache ich eine Ausstellung und das ist für mich dann sozusagen der Abschluss der Therapie also meine persönliche nicht den medizinischen Abschluss sondern ich habe gesagt so du machst diese Serie Du kannst ja diese allegorische Figur dieser Mann entkittelt ihn kannst du nur dann machen wenn du wirklich betroffen bist.
00:16:50: das kannst du nicht machen Wenn du nicht betroffen sind.
00:16:52: das wäre peinlich oder sowas.
00:16:54: Ich hatte allerdings die Option auch immer so gedacht naja es könnte auch peinlig werden aber man weiß es nicht.
00:16:59: Nee, nee.
00:17:00: Das war mir schon klar!
00:17:00: Es war ein absolutes Projekt und ganz ehrlich es ist halt auch.
00:17:04: zwischen den Phasen habe ich da gelegen und dann war halt Therapie hat's mir natürlich einen Riesenspaß gemacht mit die Sachen auszudenken.
00:17:10: Dann hat man sie bisschen ausprobiert, hat irgendwie geguckt wie könnte das funktionieren?
00:17:14: Wo kann man das machen?
00:17:15: Man recherchiert die Orte, man recherchiere die Requisiten... all diese ganzen Sachen.
00:17:19: und dann hatte ich immer nur dieses kleine Zeitfenster zwischen den Chemotherapien wo man dann sozusagen einigermaßen auf dem Berg ist und überhaupt sowas machen kann Und ich teilweise Sachen gemacht habe, das dürfte ich den Ärzten nicht sagen.
00:17:31: Das war schon ... Aber ich hab vorsichtige.
00:17:35: Manche Sachen waren grenzwertig.
00:17:37: Wenn man bedenkt, dass es inmitten der Therapie war und mein Immunsystem im Keller war.
00:17:42: Was hat dich da durchgebracht?
00:17:44: Absolut!
00:17:45: Auf ganz tolle Weise.
00:17:47: Absolut.
00:17:48: Es war auch wirklich interessant zu sehen.
00:17:50: Ich bin dann halt im Kittel ... Also unten drunter hatte ich ein Unterhose, aber sonst nix.
00:17:55: Im Kittel über die Friedrichstraße gerannt und irgendwie querbeet bei Checkpoint Charlie, über die Ampeln ... Und keiner wusste Bescheid, die Kamera war hinter einer Ecke versteckt.
00:18:04: Die Leute wussten nicht Bescheide.
00:18:05: Es ist eine ganz besondere Erfahrung, weil ich eigentlich nie jemand war.
00:18:08: Ich hatte keinen wahnsinnigen Sendungsbewusstsein.
00:18:10: Ich bin niemanden, der vor der Kamera gestanden hat oder auf Bühnen steht.
00:18:14: Das war überhaupt nicht mein Ding gewesen.
00:18:16: Und es war für mich so eine extreme Erfahrung zu sagen, nee, das machst du.
00:18:19: genau das Gegenteil.
00:18:21: Du stehst da draußen und du setzt dich der Welt aus.
00:18:25: Es war interessant, einfach mal durch die Welt zu laufen in einem Krankenhauskittel.
00:18:29: Ein Mensch hat gefragt ob alles okay war.
00:18:33: Und Berlin ist das völlig normal?
00:18:37: Einer!
00:18:43: Welche Reaktion hast du denn auf deine Bilder erhalten von anderen?
00:18:46: Erstaunlich positiv.
00:18:50: Erstaunlich, weil es sehr provokat ist.
00:18:52: Es ist nicht die übliche Art wie man sich mit so etwas auseinandersetzt.
00:18:55: Also viele hätte ich dachte für manche wir sind vielleicht manche Bilder zu albern oder sowas oder halt im Selbstironie.
00:19:02: der humorvolle Umgang mit etwas so negativen oder sowasses stößt vielleicht manchen auf überhaupt nicht.
00:19:11: Also als Beispiel, ich hatte mal ein Bild oder ihr habt es bei der Ausstellung gesehen da habe ich einen alten tatsächlich von einem Beerdigungsinstitut den alten Leuchtkasten also für das Werbeschild von denen genommen und hab mich dann in diesen Kasten selber mit so einer Folie noch selber reintransportiert,
00:19:26: d.h.,
00:19:26: ich stecke den im Kasten drin.
00:19:28: Das war für mich mein jetzt mal den Fackfinger für die Leute, die immer sagen du hast Krebs, du bist gleich tot Dieses Framing von Menschen, wenn du Krebs hast gehörst du eigentlich schon fast auf den Friedhof.
00:19:41: Das war für mich sozusagen die Antwort darauf, mich dann auch in so einen Kasten reinzusetzen.
00:19:47: Das sind halt so Sachen.
00:19:48: da dachte ich, das könnte bei manchen vielleicht grenzwertig sein oder sowas überhaupt nicht ganz und gar nicht!
00:19:54: Ich hatte eine wahnsinnig schöne Reaktion als zwei Reaktionen von einem Freund, der Prostatakrebs hat.
00:20:03: Der ein sehr stoffliger, ruhiger Mensch, der nicht allzu viel redet und nicht zu viele Worte gebraucht, der mir indirekt über seine Frau, die wir darum befreundet ist mit meiner Frau, zu verstehen gegeben hat, dass ihnen meine Bilder nicht nur berühren sondern das sieht für ihn das Aussagen was er in den Worten fassen kann.
00:20:20: Und das war natürlich eines der größten Komplimente.
00:20:23: also wo ich sagen muss es ist für Betroffene sind manche Bilder, glaube ich sehr schnell, sehr gut nachvollziehbar.
00:20:30: Sie verstehen ... weil sie sich genauso fühlen.
00:20:34: Diese Aggression der Selbstbestimmung.
00:20:36: Fuck you!
00:20:37: Ich bin nicht im Krankenhausbett.
00:20:38: Ich liege da nicht an der Seite.
00:20:39: Ich bin jetzt nicht euer Kranker, der dann irgendwo weggedrückt wird und lasse dich doch behandeln, sondern ich bin inmitten von euch immer
00:20:47: noch.".
00:20:48: Also deswegen war auch meine Frage.
00:20:51: Wo ich ja die Bilder das erste Mal gesehen habe über die sozialen Medien, dachte ich so... Ja, er fotografiert oder steht das da was wir alle als Betroffene ja eigentlich auch sehen und fühlen.
00:21:05: Und selber vielleicht gar nicht ausdrucken können.
00:21:09: Das ist halt auch also das Schöne nochmal daran dass du dadurch auch so vier anderen hilfst weil sie sich da so absolut herein versetzen können.
00:21:17: Deswegen ist ja auch gleiche Frage Was kann Kunst ausdrücken?
00:21:20: Was Worte nicht können?
00:21:26: Deine Emotion, das was in dir vorgeht.
00:21:28: Deine Konflikte, deine Kund... Das ist meint hier, das ist das Tollste, weil eben Kunst das kann.
00:21:34: Also Kunst kann dein Dich abholen, indem was was in Dir vorgeht im All deiner diesem Chaos oder sowas.
00:21:42: Das ist all das was Kunst ausdrücken kann.
00:21:43: Was es in dem Menschen geht da drin vorhin?
00:21:46: Das kann Literatur genauso.
00:21:47: also das ist keine Frage du kannst jetzt auch lesen.
00:21:51: Also Kunst gibt es ja verschiedene Formen.
00:21:53: Es gibt nicht nur jetzt die bildende Kunst und die Literatur oder die Musik, also Musik als gestärktes Beispiel.
00:21:58: glaube jeder von uns kann nachvollziehen wenn er plötzlich ein Musikstück hört was da plötzlich in ihm bewegt welche Bilder aufkommen welche Emotionen wenn er mal still irgendwie zuhause abends nochmal den Kopfhörer aufgesetzt hat und ein Lied hört.
00:22:09: wie sehen das berührt.
00:22:11: Musik ist leider gemeinerweise die schnellste und die tollste Kunstform also die beste eigentlich.
00:22:17: aber auch Bewegung, Kantanz.
00:22:20: Es ist einer der wesentlichen Dinge, die sind alles Kunstform.
00:22:23: Die dem Ausdruck verleihen was man eben nicht vielleicht jetzt so in analytischen Worten irgendwie fassen kann.
00:22:31: Da kommen wir dann auch auf das Thema.
00:22:34: Das ist gerade jetzt, es ist ja so ein bisschen im Kommen jetzt auch dieses Cultural Healing oder sowas also Kultur.
00:22:40: Jetzt nicht eben wie eine befreundete Schriftstellein sagt er ist jetzt nicht, jetzt habe ich Krebs, jetzt muss ich noch malen.
00:22:46: Also das ist dann immer so dieses Ding wenn der Kunsttherapie allein des Wortkunsttherapies schon der absolute Horror weil man so denkt ach du jemi ne?
00:22:57: Was verlangt man davon mir?
00:22:58: Aber letztendlich hat man schon längst festgestellt, dass auch der Konsum von Kunst ist.
00:23:02: Das heißt das Wahrnehmen.
00:23:03: eben wenn jemand meine Bilder sieht fühlt er irgendwas sich abgeholt und das trägt dem Heilungsprozess halt bei.
00:23:09: Es trägt im Heilungs-Prozess bei, dass wir hier sitzen und uns unterhalten, dass sie uns begegnen.
00:23:14: Das ist einer der wesentlichen Punkte viel mehr als wirklich, und das ist ein riesiger Teil der Heilung.
00:23:19: Das Heilungsprozess eben nicht immer nur die Medizin, nicht immer noch das tollste Medikament oder so was sondern wie ich gerade sagte wenn man über Wasser ist mit dem Kopf oder sowas dann heilig auch schneller.
00:23:28: Das kann dir ja sogar meine Professorin, die mich behandelt hätte, dir das sofort bestätigt.
00:23:31: Ich dachte, so wie du psychisch drauf bist, das trägt einfach enorm bei zur Heilung.
00:23:38: Du hattest ja schon eine Frau und deine Tochter erwähnt?
00:23:41: Wie hat sich denn euer Verhältnis verändert?
00:23:46: verändert.
00:23:47: Also bei meiner Frau ist es natürlich tatsächlich, ja wie jeder in einer langen Beziehung.
00:23:54: ich kenne meine Frau jetzt schon seit der Schule irgendwie.
00:23:57: wir sind zwar erst seit fünfzehn Jahren oder so ungefähr verheiratet aber wir sind schon sehr lange zusammen und kennen uns schon sehr gut.
00:24:09: Natürlich ist es so, man lebt halt in seiner Zweisamkeit.
00:24:14: Aber in dem Moment ist es natürlich ein klarer Prozess.
00:24:17: In dem Moment gewinnst du wieder eine Art neue Intimität weil natürlich in diesem Moment alles offen ist.
00:24:26: Das ist eine ganz andere neue Erfahrung.
00:24:27: Und natürlich geht's ... das ist eine enorme Belastung der Beziehungen,
00:24:31: d.h.,
00:24:31: es geht auch manchmal ganz woanders hin.
00:24:33: Es gibt viele Fälle, in denen sich die Partner trennen, weil die Belastungspartners enorm sind.
00:24:38: Das darf man nie vergessen und da muss man alle schreien dann immer auf, das kann ja nicht sein, dass er oder sie sich getrennt haben nach der Diagnose doch das passiert.
00:24:47: Weil diese Belastungen ... Da muss man auch respektvoll sagen, das ist wirklich gigantisch an einer Beziehung Zweisamkeit, da muss man erst mal durchgehen und gemeinsam durchgeht.
00:24:57: Da muss auch der Wille da sein und vor allen Dingen dann eben auch ein Verständnis dafür dasein wenn ohne meine Frau oder sowas sage ich jetzt nicht das hätte ich nicht geschafft aber es ist tatsächlich einer der größten Kraftgeber jemanden an der Seite zu haben der einen trägt also der einen mit einem dass er durchzieht.
00:25:20: das ist aber auch eine riesige Verantwortung wiederum auf deiner seite.
00:25:26: Also das können wir glaube ich alle beschädigen.
00:25:32: Im besten Fall lange zusammen, aber eben auch wirklich durch die Erkrankung glaube ich auch beeilen um wie noch mal enger gewesen.
00:25:38: Das fällt in der Brandung und einfach gemeinsam dann durch.
00:25:43: Aber man versteht kann auf die andere Seite verstehen.
00:25:47: Und es war uns ja damals wichtig dass auch die Angehörigen mit einbeziehen, weil ich habe immer gesagt ja, ich bin eine Betroffene.
00:26:01: Aber hinter mir stehen so viele Angehöre und für dir ist niemand da.
00:26:07: Also da fragt niemand wie geht es dir denn?
00:26:11: oder kann ich dir dann irgendwie helfen?
00:26:13: Weil du bist ja vierundzwanzig Stunden an der Seite also kann nicht irgendwas abnehmen.
00:26:19: Und ich hatte da auch eine ganz schöne Situation.
00:26:22: einmal Da war die Tochter erkrankt, die kamen dann auch zu Besuch und hatten Wochenende.
00:26:28: Und dann saßen wir auch beim Essen irgendwie und haben aus der Kälte raus, dann wie die Mama als Erstes angesprochen hat und gesagt... Wie geht's dir denn?
00:26:40: Ich konnte gar nicht selber, aber sie ist sofort in Tränen ausgebrochen und total aufgelöst und sagt so Anke du bist die Erste, die mich das fragt seit anderthalb Jahren.
00:26:52: Da habe ich gedacht, krass.
00:26:54: Und das ist dann auch eine Symphonie, die man immer gedacht hat, okay, man muss mir die Angehörigen... Sie sind zu hundert Prozent ja auch mit betroffen.
00:27:06: Es ist allerdings natürlich, auch da gibt es wieder die Kehrzeit, dass man tatsächlich eine Art Katase im Freundes- und Familienkreis bekommt.
00:27:15: Das heißt du merkst natürlich wer setzt sich dem jetzt mit aus?
00:27:20: Das heißt nicht, dass jemand die ganze Zeit um dich herumschwört Sondern es gibt ja dann vielfach auch, du siehst doch gesund aus.
00:27:26: Ich hatte zum Beispiel nie eine OP gehabt.
00:27:28: Sieht doch gut aus!
00:27:29: Ist doch alles in Ordnung und du merkst natürlich Uderfallning an die Ohnmacht überhaupt etwas sagen zu können?
00:27:34: Nennen wir das Beispiel von jemandem der sich hinter dem Stromkasten versteckt irgendwie weil er nicht weiß wie er mit mir umgehen kann gar nicht böse gemeint oder so was sondern Die Menschen wissen ja nicht wie red ich jetzt mit jemanden der in Anführungsstrichen totgeweiht ist also weil er jetzt Krebs hat?
00:27:48: Was sage ich dem jetzt und den dieser Unsicherheit?
00:27:50: ziehen sie sich zurück sind verschwinden plötzlich andere Menschen aus der Vergangenheit kommen plötzlich wieder zu Tage, sind plötzlich wieder da.
00:27:58: Es ist ja ein ganz komischer Prozess und auch innerhalb der Familie wo Leute wirklich nicht damit umgehen können dass du Krebs hast oder sowas.
00:28:06: Und das betrifft... Da sage ich immer, naja aber es ist einfach ehrlich gesagt.
00:28:10: Ich hatte nicht die Energie mich mit den Problemen anderer zu beschäftigen.
00:28:13: das ist unmöglich dass du die Schwierigkeiten die Probleme andere mit deiner Krankheit auch noch tragen kannst.
00:28:19: Das heißt da musst du dann eben tatsächlich gnadenlos aussieben und sagen einfach gut dann macht unsere Beziehung egal ob Freundschaft oder Partnerschaft wie auch man macht dann jetzt mal Pause bis sich dann halt irgendwann vielleicht auch umbestimmt.
00:28:32: also es gehen viele Freundschaften kaputt
00:28:34: Ja.
00:28:35: Und aber ganz viel Neuer entstehen ja dann auch durch die viele Begegnungen, das ist dann einfach so ein bisschen der ... Lauf der Zeit.
00:28:41: So der ungewollte ... Ich sag jetzt mal Filterwurde oder sozusagen.
00:28:52: Naja, du hast ja einfach immer nur ein Party-Thema.
00:28:55: Du bist ja wirklich der Party-Pupper schlechthin irgendwo, weil natürlich ... Klar, du kannst das dann versuchen, disziplinhaft drei Sätze aufrechtzuhalten, mal übers Wetter zu reden oder über sonstige Sachen und am vierten Satz geht es schon wieder zurück.
00:29:08: Ach so!
00:29:09: Und da dreht das Thema natürlich sofort ein.
00:29:12: Weil's so intensiv ist bleibt das halt einfach und kommt die Stimmung nicht unbedingt immer auf.
00:29:20: Wie hast du denn mit deiner Tochter über die Krankheit gesprochen?
00:29:28: und vor allem auch jetzt, wo du geheilt bist?
00:29:37: Also wir haben erst mal gewartet, also das heißt jetzt nicht umgesoffert stellen uns jetzt nicht der Diskussion sondern wir wollten Klarheit haben was die Diagnose betrifft und was die Therapie betriffe.
00:29:46: Das heißt sobald dann eine Entscheidung da ist sagen was ihr oder den Renner mit dir ganz absolut offen und ehrlich.
00:29:55: Es war im Prinzip ein Moment, wo wir einfach uns waren zu dritt.
00:29:59: Arm in Arm, da waren wir auf den Sofa und haben erst mal alle geweint also ist eine Weile lang das ist ja dann manchmal braucht man auch keine Worte mehr.
00:30:06: mein Tochter hat schon natürlich alles begriffen Und wie ich gerade sagte sei es durch die Fotografie aber sei es dadurch dass man das doch immer so nicht jetzt intensiv zelebriert hat gemeinsam, aber dass man sozusagen ... Sie weiß auch nicht jeden Tag im Krankenhaus.
00:30:22: Meine Frau war jeden Tag da, aber jetzt nicht meine Tochter.
00:30:25: Das war gar keine Wachgut, denn sie sollte ihr Leben eigentlich genauso weiterführen wie es ist.
00:30:30: also eben nicht in jedem Tag in diesem Gespräch drin hängen mit der Krankheit, aber in so einer klaren offenen Form.
00:30:36: wir telefonieren oder wir haben uns dann auch getroffen und dann habe ich den Stand gesagt, so wie's isst Und sie hat das informativ mitbekommen oder sowas.
00:30:42: Aber sie merkt halt immer wieder dem Papa gehts eigentlich gut oder eben da sieht er halt nicht so gut aus, aber sie merkt das geht danach auch nach jedem Zyklus jetzt in der Chemotherapie.
00:30:52: Dann halt immer wieder bergauf und es gibt halt einen langen Ablauf.
00:30:55: man wusste bis Dezember geht mindestens die erstmal die Grundtherapie dann noch eine Stammzelle mit allen drum und dran und dann guckt man mal wie's weitergeht.
00:31:03: also aber immer natürlich auch nie gesagt dass wird schon der Papa wird auf jeden Fall gesund oder sowas sondern hat sich aufgehalten.
00:31:09: man weiß jetzt nicht wie es hinkommt Ja und das hat gut funktioniert, was in ihr selber aber in Wahrheit arbeitet oder sowas.
00:31:17: Das ist natürlich schwer zu erfassen.
00:31:19: sie ist dann natürlich sehr ruhig.
00:31:21: und aber was da in ihrem Inneren vorgeht ja das ist natürlich auch ein Kampf.
00:31:27: also den kann ich jetzt nicht ganz ausblenden.
00:31:30: Aber habt ihr jetzt im Nachhinein darüber noch mal gesprochen?
00:31:35: Wir sprechen fortlaufend Was wir nicht gemacht haben.
00:31:40: Also wir haben jetzt nicht auf der philosophischen Ebene drüber gesprochen.
00:31:46: Was bedeutet Tod?
00:31:48: So weit sind wir nie gekommen... Das wollte ich nicht, um zu verheimlichen.
00:31:52: Sondern das war jetzt also nicht so das Thema.
00:31:54: Das mache ich erst mal mit mir selber aus.
00:31:55: und wenn es soweit ist... Also wenn man halt in die Richtung geht, dass wenn ich jetzt wieder ins Rezidiv gehen würde, sprich wieder die Krankheit ausbrechen würde sie wird irgendwann wieder ausbrechnen.
00:32:05: Man weiß ja nur nicht wann.
00:32:08: Und dann merkt man, da kommen noch einige Methoden.
00:32:11: Da kommt noch KT, da kommt noch bestimmte Therapieform.
00:32:13: Also da ist eine sehr lange Kette an Möglichkeiten da bis es mal soweits ist, dass man dann tatsächlich sagen kann jetzt ist man austherapiert.
00:32:21: Das kann wie gesagt in den zwanzig, dreißig Jahren noch sein oder da bin ich ja schon so alt dann würde man es gar nicht mal merken.
00:32:29: also der insofern macht das jetzt keinen Sinn darüber zu sprechen.
00:32:33: Du bist ja immer sehr offen mit der Erkrankung umgegangen oder machst du sie auch immer noch?
00:32:36: Wie war das denn für dein Umfeld?
00:32:38: sind die da eher gut mit umgegang dadurch dass du so offen darüber gesprochen hast oder gab's dann doch eher viele die berührungspunkte hatten?
00:32:47: Naja, das erstaunlich.
00:32:48: Das musste ich ja auch lernen.
00:32:48: Man lernte dann innerhalb von kürzester Zeit wie Menschen mit Krebs umgehen oder so was.
00:32:53: Ich fand es teilweise wirklich echt erstauntlich.
00:32:55: Ich finde es erstaundlich dass Tod... immer noch so ein Tabuthema ist und es ist wirklich.
00:33:01: Es ist jetzt nicht nur hergesagt, Todesgleich-Tabuh sondern das ist wirklich.
00:33:04: also Menschen reden einfach nicht über die.
00:33:07: es wird ausgeklammert und das ist verrückt Das ist Quatsch!
00:33:11: Das tut niemanden gut Gewinnt kein Mensch gewinnt irgendetwas Dass er sich nicht selber dem stellt oder sowas ist sogar interessant.
00:33:19: Interessantes Thema.
00:33:20: wie sieht's jeder?
00:33:20: Wir hatten das bei dem Symposium festgestellt.
00:33:22: da sagt jemand so warum?
00:33:24: der stellte der Robert Marx die Frage in den Raum, warum reden wir nicht über den Tod?
00:33:31: Warum tun wir das nicht?
00:33:33: Jeder sollte es einfach für sich beantworten.
00:33:35: In dem Moment entstand eine Diskussionsrunde über den Tod und es ging los, jeder merkte dieses Bedürfnis von allen Menschen die da waren natürlich auch viele Betroffene da dass sie einfach sagen ja doch und das muss man hier und so weiter.
00:33:47: ich habe schon dargedankt und dann ging's halt hin und her und er merkte das ist schon ziemlich clever gemacht irgendwie das plötzlich man stellt dafür die Frage in dem moment gebrannt.
00:33:55: diese Diskussion hat los sollte mal öfters machen.
00:33:58: Also
00:34:00: ich war auch dabei und ich fand es auch sehr, sehr interessant.
00:34:04: Also weil auch mein Mann Patrick mit den anderen jungen Mann sich dann glaube ich da auch ... Wahnsinn!
00:34:12: Es hat plötzlich raussprudelt, ne?
00:34:15: Ja und es war wirklich eine tolle Runde und wie gesagt alle waren total dabei und mir denkst du dir ja so sollte das sein, weil es ist ein sehr hartes Thema aber es war auch wirklich sehr beeindruckend.
00:34:28: also das hätte ich auch nicht gedacht
00:34:30: Und das ist halt... Das ist es.
00:34:33: Man musste sich begegnen, darüber reden auch konfrontativ.
00:34:37: also man muss nicht alle Meinungen immer sein.
00:34:38: natürlich gibt's sogar allgemeinen Plätze die sind klar oder aus menschlicher Seite aber man muss vielleicht sogar über solche Sachen hatten wir jetzt gerade das Thema gehabt damit dass Menschen damit nicht klarkommen oder dass ihnen zum Beispiel niemand weiß wie verhalte ich mich gegenüber jemandem dem gerade eine Diagnose gegeben worden ist die dann ja teilweise wirklich so ist dass man sagt du hast noch vier Monate fünf Monate sechs Monate was auch immer.
00:35:00: Wie rede ich mit dem?
00:35:02: Ich wusste jetzt vorher, durch mein Bruder hat er schon erzählt.
00:35:05: Da konnte ich ein bisschen reflektieren, wie das so ist.
00:35:08: Es ist wirklich einfach nur sei da!
00:35:10: Sei einfach da, gebt den Menschen das Gefühl, dass du da bist und musst nicht reden.
00:35:13: Wenn dir nichts einfällt dann sagt das dir jetzt gerade da nix einmal, es ist auch völlig in Ordnung.
00:35:17: aber sei einfach da.
00:35:18: Nicht zieht dich nicht zurück.
00:35:19: Und an dieser kleinen Rat irgendwo dieses ganz kleine Fünkchen oder sowas, diese Impuls der gibt wirklich Menschen dann plötzlich sich praktisch um.
00:35:29: Und Menschen, selbst wenn es ein bisschen verklemmt ist, weil man sich da halt mit seinem Blumenstreuz hindern ins Krankenzimmer oder in die Palliativstation mogelt.
00:35:35: Oder da also so reinschleicht und jemandem einfach nur eben die Blumen gibt oder sowas das reicht manchen Leuten auch viel mehr als die großen... Ich hab jetzt hier philosophische Worte über den Tod oder sowwas, das braucht man eigentlich gar nicht.
00:35:47: So dieses ich bin da und du bist nicht allein?
00:35:50: Genau!
00:35:51: Und ich kann mich noch gut erinnern, da war ich sehr dankbar.
00:35:53: eine Freundin von mir Die wusste auch nicht wie sie mit mir umgehen soll.
00:35:58: Aber sie hat mich dann gefragt, wie soll ich denn jetzt mit ihr umgehen?
00:36:02: Ich so bitte wie immer.
00:36:04: Und andere haben sich zurückgezogen weil sie es auch nicht wussten.
00:36:07: aber sie hat mir einfach gefragt und das war wunderbar!
00:36:11: Ja
00:36:12: oder einfach hingehen selbst wenn der sagt du ich möchte jetzt keinen Besucher von wegen nichts da.
00:36:18: Du musst damit umgehen können.
00:36:19: Das hatten wir ja schon öfters immer so...
00:36:23: seine
00:36:23: eigene zurückstellen.
00:36:25: Man darf dann auch nicht bockig sein und sagen, ich soll jetzt mal gehen, sondern das kann schon irgendwie auch...
00:36:34: Aber da auch immer im Hinterkopf behalten der Mensch, also der Betroffene oder die Betroffe können sich nicht mit deinem Problem, mit deren Krankheit auseinandersetzen.
00:36:42: Das kostet Kraft, es kostet kraftig Gedanken zu machen.
00:36:46: wie nimmt der andere das dann jetzt war?
00:36:48: Die hat der Patient oder der oder die betroffende haben diese Kraft nicht.
00:36:54: Ne genau und sollt da wirklich auch die Energie nicht reinstecken, diese für sich selbst brauchen.
00:37:00: Warum ist es dir wichtig das Thema öffentlich zu machen?
00:37:04: Weil es einfach unter dem Tisch ist.
00:37:05: Also was soll der Quatsch?
00:37:09: Es ist so unsinnig da nicht drüber zu reden, das ist einer der wesentlichen Punkte unseres Lebens.
00:37:15: Wir werden geboren wir kriegen Kinder und wir sterben so.
00:37:18: Das sind die drei und heiraten auch noch dazu.
00:37:20: Manchmal... Das sind so die markanten Dinge unseres Lebens.
00:37:26: Das ist ja auch, warum so verklemmt darüber reden.
00:37:29: Ja wir haben alle Angst vor dem Sterben aber ehrlich gesagt Angst vorm Tod hat doch eigentlich kaum jemand.
00:37:33: also weil entweder kriegst nicht mit Pech gehabt dann ist es mir auch erwurscht oder sowas.
00:37:38: also mehr macht's mir mehr Sorgen.
00:37:39: eben wie gehts denn den anderen damit?
00:37:40: Wie kommen die damit klar?
00:37:43: und das is unsinn.
00:37:44: deswegen... Einerseits für mich selbst therapeutisch, dass ich dadurch Kraft gewinne.
00:37:50: Also das macht mir nicht nur Spaß aber es ist für mich ein wichtiges Moment um selbst darüber zu reden weil in dem Moment wo ich drüber rede manchmal auch Gedanken über darüber und es verschafft mehr Klarheit über mich selbst.
00:38:02: Ich freue mich im moment riesig darüber dass ich nicht drunter leide, also jetzt psychisch leiden muss unter meiner Krankheit.
00:38:12: Dass ich mir Sorgen... Ja macht man sich Sorgen aber ich habe nicht diese klassischen Sorgen.
00:38:16: so oh Gott was wird mit mir?
00:38:18: Wo muss ich jetzt sterben?
00:38:19: Also Ich hatte jetzt also auch nach dem Staging.
00:38:23: Normalerweise rief die Professorin schon früher nicht, dass sie jetzt warten müssen und ich habe es eigentlich vergessen.
00:38:28: Also jetzt nicht das Staging vergessen!
00:38:29: Ich habe mir keine Gedanken gemacht oder wenn jetzt die negative Diagnose kommt weil das ist insbesondere bei Mantelzellymphomen, das ja unheilbar ist, ist das Problem wie lebe ich muss er lernen damit zu leben, dass sich theoretisch ins Krankenhaus gehe und ich gehe jede Woche zur Blutprobe, da sind plötzlich die Ärzte sagen oh je da ist wieder was und dann geht's wieder von vorne los.
00:38:51: wenn ich mir aber jetzt jede Stunde jeden Tag darüber Gedanken machen würde, dann ist es ja ein Horror.
00:38:56: Also macht er überhaupt keinen Sinn.
00:38:59: Ich glaube das ist auch für uns jeden so'n bisschen die Herausforderung weil bei dir vielleicht noch mehr jeder hat ja so'nn bisschen die Nachsorge oder denkt so Mensch ist hier nicht irgendwie n Lymphknoten geschwollen und macht sich dann so'nt bisschen verrückt.
00:39:11: da muss man sich wieder zurückholen beruhigen.
00:39:17: Sonst wären es ja auch ganz viele verschenkte Momente, wenn man sich da ständig Sorgen drüber machen würde.
00:39:23: Aber das ist halt nicht immer so einfach.
00:39:25: Deswegen ist es wichtig, dass jeder einen Weg damit findet für sich selbst und mit den Angehörigen zusammen damit
00:39:31: umzugehen.".
00:39:33: Dr.
00:39:36: Müller geht irgendwie und sich da auf die Couch legt, sondern dass man jetzt einfach hier so auch in der Runde, dass man sozusagen einfach selber darüber, also das spricht und dann einfach okay für sich dann auch dieses reine Okay ich hab ein gutes Gefühl und jetzt kann ich irgendwie rausgehen und das Leben genießen.
00:40:00: Genau ja, das Leben leben.
00:40:02: Es ist vor allen Dingen dadurch wenn wir jetzt hier miteinander sprechen, vielleicht hört das jemand, der es einfach sagt oh ja, es schöpft vielleicht so einen kleinen Funken Hoffnung Impulse oder irgendwie so.
00:40:14: Ich hatte ein Beispiel, das erzähl ich mal ganz gerne.
00:40:15: Weil es wirklich für mich auch sehr so bestätigt hat.
00:40:18: Vor der Ausstellung war ich noch auf meiner Station nach Einlandungskarten verteilt oder beziehungsweise ausgelegt und dann kam ich aufs Stationen und traf am Fahrstuhl die Schwester, die mich sehr betreut hat.
00:40:29: Wir waren sehr befreundet in den Anführungen.
00:40:33: Sie hatte eine andere Patientin, kam gerade im Rollstuhl und hat die Mütze auf.
00:40:37: Also keine Haare auf dem Kopf usw.
00:40:38: Und na wie geht es ihnen an Kniebkampen?
00:40:41: Es ist ja verrückt!
00:40:42: Ich habe Locken gekriegt.
00:40:43: Das war wirklich nach der Chemotherapie, ich hatte plötzlich Locken.
00:40:49: Gucken sie sich das mal an.
00:40:50: Das ist auch völlig verrückt.
00:40:52: Es ist immer der Klassiker, dass jemand der Locken hat wünscht sich glatter Haare und jemand der glatterer wünschte sich die Locken.
00:41:01: In diesem Gespräch, was eigentlich so ein bisschen Smalltalk war auf dem Grund, merkte man so dass die Patientin da unten im Rollstuhl, die hatte dann, das habe ich später erfahren, eine recht harte Entscheidung für eine Therapie also Form.
00:41:11: Ob sie das macht oder nicht?
00:41:13: Guckte sich dann halt so hoch und dann hörte ich dann von eben dieser Schwester im Nachhinein nochmal Das hat ja so viel Kraft gegeben weil sie ihm sagte Die Haare kommen wieder!
00:41:20: Ich so Ja vielleicht aber wenn wir müssen es aufpassen kriegen Sie Locken oder sowas.
00:41:25: Das hat ihr so einen Schub gegeben.
00:41:26: Also in dem Moment und ähnlich wie auch ein Fotograf mit dem mich dann irgendwie zusammen getroffen ist Also wenn wir uns einander begegnen, als Betroffene oder Angehörige ist es halt plötzlich ... Wir sehen uns und wir verstehen uns auf einer ganz anderen Ebene.
00:41:39: Das ist... Wir haben das Visier unten, wir sind offen und wissen das gleiche Schicksal.
00:41:44: Manchmal trifft man sogar Menschen mit denen wir hätte normalerweise jetzt nicht so viel zu tun gehabt und trifft sich aber auf dieser wahnsinnig angenehmen menschlichen wahrhaftigen Ebene.
00:41:52: Und das ist eben... Das ist ein echter Zugewinn sogar.
00:41:58: Wir erleben das ja auch bei unseren Aktionen, die wir im Krankenhaus machen oft.
00:42:01: Also zu Weihnachten und Ostern gehen wir in den Kliniken auf die Lymphomologemiestation.
00:42:05: Und ich glaube es war auch in dem Jahr meiner Behandlung waren Ankund Icher zusammen auf meiner alten Station und haben da diese Weihnachtsgeschenke verteilt.
00:42:15: Da kann ich mich auch noch genau erinnern, da hatte ich ja auch Locken!
00:42:17: Und ich habe sie sehr geliebt.
00:42:19: Leider sind sie wieder weg und da war auch eine junge Frau und dachte, Mensch deine Haare!
00:42:25: Und war halt ganz begeistert.
00:42:27: und das war so schön weil du hast gemerkt also es ist für uns ja nur was Kleines zu gehst dahin erzählt ein bisschen deine eigene Geschichte und so eine große Wirkung hilft in dem Moment zu viel.
00:42:38: Ich
00:42:39: hatte jetzt auch überlegt, das mit meiner Frau zu machen.
00:42:41: Dass man einmal im Monat einfach mal sich da ins Wartezimmer setzt und jetzt nicht... Man darf noch mal jeder Krebs ist anders.
00:42:47: Das heißt es bringt null irgendwie zu sagen meinen Onkel der Schwager, der Neffe und der hat dann irgendwelche Beeren gemampft Vergiss es.
00:42:55: Das ist Quatsch, das nicht über medizinische Sachen reden sondern allgemein einfach so wie's mir geht was meine Erfahrungen sind.
00:43:03: Eine der wichtigsten Erfahrungen ist nimm eine kleine Lampe mit warmem Licht, so ne Batterielampe und stell sie auf den Nachtisch damit du nicht in diesen kranken aus Neonlicht abends dann irgendwie zu Bett gehst oder dein Arm verbringt, sondern einen gemütlichen warmen Licht oder sowas.
00:43:17: Was das für dich bedeutet?
00:43:19: weil du so ein kleines bisschen zu Hause schaffst.
00:43:23: kleine Erfahrungen, die man dann halt eben macht.
00:43:25: Die dem Menschen aber dann wirklich helfen und letzten Endes indirekt so kleine Hoffnungen schaffen oder sowas auch.
00:43:31: Es gibt noch ein Leben danach.
00:43:32: also es ist nicht alles vorbei was aber natürlich in manchen Fällen dann doch anders ist.
00:43:36: als auf der Palliativstation sieht das natürlich wieder anders aus.
00:43:42: Was waren denn Rückblicken wichtige Learnings für dich?
00:43:49: Eine Menge!
00:43:51: Erstmal dass wir in einer Zeit wo alle nur über Von morgens bis abends mit MIST konfrontiert sind, übermenschlichen Mist konfrontierts in den Nachrichten.
00:44:03: In all diese ganze Weltlage alle hauen aufeinander ein, alle dissen sich, alle kloppen und schreiben sich online in irgendwelchen Foren an oder das... Es ist erstaunlich, ich hab noch mal einen Glauben wieder zurückbekommen.
00:44:20: Ich habe immer die Theorie gehabt, dass eigentlich achtundneinzig Prozent aller Menschen sind so wie du.
00:44:24: Die wollen nur in Frieden miteinander leben und das sind nicht zueinander.
00:44:27: Nur die zwei Prozent machen richtig Randale, die sind laut und die machen einfach die Scheiße.
00:44:31: Und es stimmt tatsächlich!
00:44:32: Also man merkt natürlich jetzt klar auf einer Station ... dass selbst jeder hat seine Probleme, aber die Menschen sind nicht so schlecht wie man denkt.
00:44:41: Es ist erstaunlich welche Solidarität du erfährst mit Empathie und Mitgefühl.
00:44:48: Und wirklich die guten Seiten des Menschen lernst du wieder kennen.
00:44:51: Die eigentlich die ganze Zeit da sind.
00:44:52: Man kriegt sie halt nur in dieser massenmassigen Blase von Mist, den man dann über seine sozialen Medien oder wie auch immer dazu geballert bekommt, kriegt man das einfach gar nicht mehr mit.
00:45:03: Das wird halt ausgeblendet
00:45:05: Ja, werden so die wichtigen Dinge gefiltert finde ich in so einer Zeit.
00:45:08: Genau.
00:45:08: Man kommt wieder so ein bisschen auf diese reduzierte Sachen und dann aber da den Fokus trocknen und dann sieht man erst mal was sozusagen gegen zum Recht passiert.
00:45:24: Es macht vor allen Dingen Sinn.
00:45:25: das macht ja sehr.
00:45:25: das was ihr macht ist ja nur nicht mein dass es ja Beispielgebende hoch zweitausend wo man sagt in dieser Es macht einfach Sinn, das den Menschen zu helfen.
00:45:35: Es macht Sinn da eure Patenschaften zu machen und es ist sinnvoll für die Leute.
00:45:39: Das ist ja nicht irgendwie wo man sagt, aha dann mache ich jetzt dies aus irgendwelchen anderen Motivationen.
00:45:44: Es geht einfach darum anderen Menschen wirklich zu helfen und das ist ein inneres Bedürfnis.
00:45:48: Und in dem Moment gehe ich nach Hause.
00:45:49: klar wenn ich meine Werbefilmche mache super!
00:45:51: Ist auch gut.
00:45:52: aber damit helfe ich jetzt nicht der Menschheit so wahnsinnig sondern also ist auch interessant oder auch nicht... Ich helfe Ihnen dadurch, wenn ich jetzt eben so Kleinigkeiten und andere Projekte mache.
00:46:02: Wenn ich so eine kleine Ausstellung mache – ich will ja kein Geld damit verdienen!
00:46:04: Sondern es geht darum vielleicht hole ich zwei Leute damit ab die dann nach Hause gehen und einen kleinen sagen auch Mensch das hat mir jetzt ein bisschen was gegeben.
00:46:13: Dann ist es schon gut
00:46:15: oder uns helfen sozusagen das tolle Cover Ja, genau.
00:46:22: Also wir waren sehr schön dabei zu fotografieren.
00:46:27: Sehr schön gegend!
00:46:30: Was würdest du denn heute anders machen?
00:46:35: Bei mir war es ja so... bei der Diagnose, mein Leben hat sich um hundred und achtzig Grad gedreht.
00:46:44: also ich habe dann irgendwie gedacht als ich war neunundzwanzig warum hast Du Dich nie zu viel engagiert?
00:46:50: Warum warst du nie irgendwie im Altersheim oder im Oberflussheim und hast Menschen geholfen?
00:46:58: Das meine ich jetzt gleich da.
00:47:00: Ja, wie schon sagt er eigentlich hört die Vergangenheit so ein bisschen auf.
00:47:06: also ich bereue nichts aber... Nein, ich würde Dinge ... Ich heiße nicht wirklich Dinge an.
00:47:14: Wenn ich jetzt sozusagen mit der ... Das ist ja immer dieser spielerische Gedanke wenn du mit dem Wissen und den Erfahrungen die Du hast noch mal Kind wärst.
00:47:21: also was würdest Du dann anders machen?
00:47:23: Also im Grunde genommen ... Ich weiß dass ich genau dasselbe machen wurde was ich gemacht habe oder nicht das ihr alles richtig gemacht habt um Gottes Willen aber du musst die Erfahrung erst einmal machen.
00:47:34: Genau!
00:47:35: Es geht nicht ohne um an diesen Punkt zu kommen Wenn ich ehrlich bin, ich vermute mal dass sich genau dasselbe machen würde.
00:47:48: Man kann das jetzt nicht so sagen.
00:47:51: wenn ich das Wissen gehabt hätte ja hätte ich gesünder gelebt.
00:47:56: nein auch das nicht Hätte ich gesagt, ich wäre auch nicht mehr um Park gejockt.
00:48:01: Ich hätte das Fahrrad rausgeholt und ich hätte... Vor allen Dingen insbesondere, ich hatte ja eingangs schon gesagt, es gibt immer die Menschen, die sich die Frage stellen, warum ich diese so einen Grund darin suche?
00:48:12: Das ist eben Quatsch!
00:48:13: Weil in meinem Fall ist es eine Mutation.
00:48:16: Und der mein Problem, wenn man so will... Also ich vermute es mal dass das so ist.
00:48:20: Ich bin jetzt kein Mediziner.
00:48:21: Ist ja nicht, weil ich jetzt irgendwas gemacht habe oder nicht gemacht habe Krips bekommen habe.
00:48:25: Aber ich hab Kribs bekommen, weil mein Immunsystem einfach nicht besonders gut war, weil mir zu viel Stress aufgelegt hat.
00:48:30: Also beruflich und wie auch immer.
00:48:31: Das heißt dann mindert deinem Immunystem und meinen Körper ist damit nicht klar gekommen.
00:48:36: Das heisst er hatte das was wir alle machen wie jeder.
00:48:38: Wir produzieren jeden Tag immer Krebszellen.
00:48:40: nur unser Körper kommt damit klar.
00:48:41: Nur wenn wir unsere Immun System natürlich runter ballern, nicht damit klauen, dann bricht das halt aus.
00:48:47: Dann kommt das in Gang und so weiter.
00:48:49: Das ist der Grund aber es gibt keinen Grund dafür dass ich Krebs bekommen habe.
00:48:53: Es ist jetzt nicht logisch oder sowas weil er hat ja gelebt wie ein Irrer.
00:48:58: Und was würde ich anders machen?
00:49:00: Ja vielleicht würde ich darauf achten bisschen weniger Stress zu haben.
00:49:02: Was weißt du heute über das Leben, dass du vor deiner Erkrankung nicht wusstest?
00:49:18: Über's Leben nichts.
00:49:18: Aber über den Tod.
00:49:24: Naja, ich hatte es schon mit dem Tod von meinem Bruder erahnt.
00:49:26: Der Tod selber ist wirklich nicht schlimm.
00:49:28: Es ist völlig friedlich.
00:49:31: Wahnsinnig... Es ist komisch!
00:49:33: Das hat mir irgendwann gegeben als mein Bruder starb.
00:49:36: Viele können das vielleicht selbst miterlebt haben und sogar nachvollziehen.
00:49:39: Es is unfassbar was für ein Frieden im Raum entsteht.
00:49:42: Und dass jetzt nicht nur weil dann Ruhe ist sondern eine unglaubliche Friedlichkeit.
00:49:47: und man merkt der Tod auch so ist ja gar nicht so schlecht.
00:49:52: Schwierig das mit anzusehen und so weiter, aber der Tod selbst ist komplett friedlich.
00:49:56: Und ich habe einfach gelernt... Der Tod ist letzten Endes auch aus einer anderen Literatur herbezieht, dass man mir darauf... Ich fand es ein schönes Beispiel, Unser Körper ist wie so eine Art Raumanzug und da bewegen wir uns drin rum.
00:50:11: Irgendwann ist dieser Raumanzugs halt kaputt, dann muss man den ablegen und dann gehen wir aus diesem Raumanzog raus.
00:50:17: Das ist für andere traurig oder nicht schön.
00:50:19: Man würde gerne weiter herumtun aber man hört ja nicht auf zu existieren.
00:50:23: Das ist halt einfach jetzt, ich meine es auch nicht isoterisch und ich mein das jetzt auch nicht religiös.
00:50:27: Es ist halt eine andere Form in der Form und ob ich im Nichtsauflöse oder so was die Menschen müssen sich da eben loslassen?
00:50:35: Ich muss los lassen!
00:50:38: Und wie man sich begegnet nur im Geiste weil irgendwie der Mensch draußen guckt in die Bäume und hört das rauschen und denkt, ich bin das wunderbar.
00:50:47: Ist auch schön.
00:50:48: Also es ist ja völlig wurscht aber ich habe wirklich keine Angst vor dem Sterben Null.
00:50:58: Das ist eine totale Befreiung, also jedes Mal wenn ich mir dessen bewusst bin oder bewusst werde oder so was denke ich wow das ist ja wirklich ein echter Luxus da rumzulaufen und du fürstest es überhaupt nicht davor
00:51:09: gar nicht.
00:51:13: Was ist noch offen?
00:51:14: Fotografisch aber auch persönlich?
00:51:18: Ah alles!
00:51:21: Ja hat mir eben das Thema... Es ist natürlich schon so.
00:51:24: Ich würde gerne Dinge machen die mehr Sinn machen.
00:51:25: Also das heißt sinnvolle Sachen machen Menschen ja nicht nur helfen, sondern irgendwie einfach auch... Das ist schon toll.
00:51:35: Es ist ein bisschen Eitelkeitssicht natürlich dann immer Menschen irgendwas zu geben also die Erfahrung zu nutzen und zu sagen komm' das ist einfach nicht in Ordnung es ist ja auch so ein komisches Missverhältnis in der Gesellschaft wo man sagt dass es eigentlich unnötig mit kleinen Mitteln kann man schon wahnsinnig viel erreichen Menschen, insbesondere von Betroffenen also den schwachen, vermeintlich Schwachen etwas weiterzugeben was deren Situation verbessert.
00:51:59: Da habe ich natürlich sehr viel gefallen daran gefunden wie gesagt einerseits vielleicht auch aus Eitelkeit, weil es schön ist so was zu machen aber das macht einfach Sinn.
00:52:07: und auf dem Zug würde ich gerne noch ein bisschen weiterfahren bevor man jetzt wieder abtaucht in seinen alten Arbeitsparameter.
00:52:20: Wie definierst du Hoffnung heute?
00:52:28: Definiere ich sie anders.
00:52:29: Also, Hoffnungen...
00:52:35: Oder hat dich die Hoffnung auch durch die Therapiezeit getragen?
00:52:40: Die Hoffnung, dass alles gut wird?
00:52:42: Nein, ich war immer sicher!
00:52:44: Also nicht das alles... nein, ob alles gut ist, da müsste man jetzt sagen was ist gut.
00:52:49: Das ist in meiner Geburtsstadt Köln würde man sagen, küt wird küt Hätt schon ever Jody young.
00:52:59: Es gibt immer schöne Sätze im Kölschen Grundgesetz, ja.
00:53:05: Die in einer Hoffnung... Im Idealfall teilt man sie also.
00:53:11: das ist glaube ich ein... Wenn man sie... Man gewinnt von anderen Hoffnungen und kann auch Hoffnung geben.
00:53:20: Bist du vielleicht zum Schluss nochmal den Zubörer an Betroffenen?
00:53:26: Was mitgeben?
00:53:28: Den nicht betroffenen sage ich, stresst euch nicht weil es tatsächlich gesundheitliche Auswirkungen hat.
00:53:35: Nein nein also achtet auf euch selbst.
00:53:37: das ist vor allen Dingen und das sind alles Floskeln.
00:53:40: aber ich glaube es ist schon wichtig für die Menschen achtet auch euch selbst als in dem Moment.
00:53:45: ihr habt nicht nicht die Möglichkeit ihr habt keine Kraft dazu euch um andere Dinge und anderen Menschen zu kümmern sondern schaut auf euch setzt euch mit dem auseinander wie es ist.
00:53:56: und natürlich klar, man kann immer appellieren an die Hoffnung.
00:53:59: Aber man muss ja auch aus irgendetwas heraus schöpfen können... Oder sagen wir mal so, für die Betroffenen würde ich sagen schaut nicht in die Vergangenheit.
00:54:13: Schaut nicht in Zukunft, schaut in das hier und jetzt.
00:54:15: Das ist oder schaut in den Moment wenn plötzlich irgendwo die Sonne mal in den Flur rein scheint und ihr vielleicht einmal kurz auf eurer Stirn brätselt und ihr gerade mal ein kleines Gefühl von Sommer habt dass es wichtig.
00:54:26: also nimmt es auch bewusst wahr.
00:54:29: oder wenn er mal im Krankenhauspark spazieren geht und dann irgendwelche komischen Tierchen da rumkrabbeln.
00:54:35: Das klingt ein bisschen banal, aber es ist tatsächlich so ... Man sammelt seine Kräfte dadurch.
00:54:42: Und das hilft einem auch gesundheitlich und der Heilung.
00:54:49: Dass man sich immer wieder kleine schöne Momente schafft in einer anstrengenden Zeit.
00:54:54: Und dass zu genießen oder schätzen darf!
00:55:00: dass man es genießen darf.
00:55:02: Ich erzähle Ihnen mal das Schöne, meine Frau und ich hatten uns den sogenannten Trash-Food Friday eingerichtet.
00:55:08: Das heißt immer in der Zwischenentherapie haben wir gesagt so... Man soll sich ja sehr gesund ernähren und bestimmte Sachen nicht machen und durch die Chemo ist er im Magen und alles ist ja sehr angegriffen.
00:55:18: Wir haben gesagt scheiß drauf!
00:55:19: Alles was Berlin hervorragend an Street Food und den komischen Dingen irgendwie zu bieten hat, das ziehen wir jetzt gut.
00:55:25: Rinder!
00:55:27: Fleisch ist dabei und dann ging es halt los.
00:55:30: Und dann ist das halt wahnsinnig schön durch die Stadt zu fahren, wir haben tolle Läden quer durch Berlin entdeckt.
00:55:37: Man entdeckte auch neue Sachen in Berlin an wieder und genau solche Sachen einzurichten.
00:55:42: Selbst wenn's mir nicht so gut geht, Trash Food Friday war wichtig.
00:55:45: Das gehört dazu.
00:55:46: Ein neues Projekt?
00:55:47: Absolut!
00:55:49: Macht ihr das immer noch?
00:55:51: Nö, es ist jetzt nicht mehr... Nicht mal bei ihr.
00:55:53: Es ist Trashfood Monday through Tuesday!
00:55:57: Nein, nein.
00:56:01: Bei mir war's ja auch ein bisschen während meiner Terrasche, wo ich die Diagnose bekommen habe, war für mich irgendwie sofort klar.
00:56:10: Ich weiß gar nicht warum.
00:56:13: Ich will diesen Moment festhalten.
00:56:16: Auch wenn die Zeit Nicht schön ist, aber ich wollte es irgendwie in Fotos festhalten.
00:56:23: Wie alle Frauen hatte auch ich sehr lange Haare und wie gesagt, wir haben auch in Berlin damals gewohnt über die Starrgarde und da war immer so ein Fotostudio vorbeigelaufen ganz minimalistisch und da hingen immer im Schaufenster mal ein Bild und das war total aussagekräftig.
00:56:48: Ich weiß auch nicht warum, aber ich bin nachdem wir Diagnose kam.
00:56:51: Ich glaube sofort zwei Tage später – das kann noch gar nicht los mit der Therapie – bin ich da rein und habe dann die Fotografin angesprochen und gesagt, ich finde ihre Bilder toll!
00:57:03: Und wenn es um wie geht würde ich in drei Wochen oder vier Wochen einfach mal vorbeikommen mit meinen Partner.
00:57:12: Und ich möchte, dass sie für uns Bilder machen.
00:57:16: Aber ich werde nicht mehr so aussehen wie jetzt.
00:57:18: Ich werde dann oben nackig sein sozusagen und sie sagen ja klar kommt vorbei.
00:57:26: Sie hat tolle Bilder gemacht.
00:57:29: ein Bild steht immer noch bei uns im Schlafzimmer ist immer präsent.
00:57:37: Also so hart, wie die Zeit auch ist.
00:57:39: Aber ich fand das aber total wichtig und es irgendwie auch festzuhalten.
00:57:42: Wie bei dir ja auch mit dem Bild.
00:57:43: Ich habe immer gesagt zu Kathrin wo wir dann angefangen haben wenn ich möchte den Betroffenen auch ermöglichen weil man denkt daran nicht.
00:57:54: also viele denken daran oder finden sich auch nicht schön und sagen, ich mäne jetzt irgendwie keine Augenbrauen.
00:58:01: Keine Wünsche mehr im Gesicht.
00:58:03: Aber ich finde es irgendwie, weil's gehört ja irgendwie dazu.
00:58:06: Und dann haben wir angefangen, dass wir unseren Paten oder bei unseren Eisvorgewochen mit ehrenamtlichen Hobbyfotografen sozusagen auch mal gesagt haben... Wir bieten so ein bisschen Fotoschutik und merken, der Make-up Art ist dabei.
00:58:21: Alle fanden es total toll!
00:58:23: Und das waren wirklich auch die tollsten Bilder entstanden.
00:58:29: Genau, da hatten wir ja letztes Jahr dann oder jetzt dann auch bei unseren Partnern gesagt, wir müssen irgendwie ein neues Projekt draus machen.
00:58:36: Das wollen wir euch jetzt mal kurz vorstellen?
00:58:38: Ja, genau.
00:58:40: Wir haben das Projekt Eisvogel Momente ins Leben gerufen und sind da ganz dankbar.
00:58:45: Wir haben ja einige Hobbyfotografen, manchmal aber auch professionelle Fotografe mit dem Team.
00:58:50: Das heißt wenn wir Betroffene und Angehörige haben bieten wir an Fotoshootings zu machen im kleinen Kreis Auch wenn es regional möglich ist vor Ort.
00:59:01: Und ich kann mich noch erinnern auch bei einem Treffen war eine ältere Dame die sagte Mensch ich hatte das im Kopf aber ich habe mich gar nicht getraut und das war so ein toller Moment.
00:59:09: sie war so glücklich dass wir ihr dann das ermöglichen konnten Einfach auch mit Glatze, sich dann zu trauen und fotografieren zu lassen.
00:59:16: Genau wie Anke gesagt hat.
00:59:18: Und bei mir selber bin ich damals gar nicht so auf die Idee gekommen.
00:59:22: Deswegen freuen wir uns total, dass wir da viele Fotografen jetzt haben, die dadurch ja auch was Gutes schaffen und diese Momente ermöglichen.
00:59:36: zurückgeben, aber eben auch unterstützen können.
00:59:38: Wir sagen ja auch immer helfen macht glücklich und das merkt man eben auch.
00:59:42: Ja das sind so Kleinigkeiten.
00:59:45: also wenn du da draußen irgendwie Fotograf oder Hobbyfotografen ist und gerne unser Projekt Eisforumente mit unterstützen willst dann kontaktiere uns sehr gerne.
00:59:56: Also wir können jede Hilfe gebrauchen.
00:59:58: Wir sind deutschlandweit
00:59:59: aktiv
01:00:00: auch mit dem Projekt.
01:00:03: Das ist eine großartige Sache, kann ich nur nachvollziehen.
01:00:07: Also einerseits weil ich mich natürlich selbst fotografiert habe jetzt nicht... Ich hatte damals auch als ich angefangen haben gar nicht daran gedacht.
01:00:14: das wird mir jetzt da ich aus der Krankheit rausgehe und den Menschen dazu neigt dann auch Sachen auszublenden die negativen Sachen tut er gerne beiseite passiert ein Effekt, dass man sich an diese Zeiten zurück erinnert.
01:00:25: Das heißt wenn wir alte Urlaubsfotos von als wir dreizehn Jahre alt waren plötzlich auspacken baut sicher um uns herum eine große Welt auf.
01:00:32: das heißt dies imaginär aber wir empfinden die Situation zum Teil nochmal wieder zurück.
01:00:37: Das ist der Effekt.
01:00:38: das ist das was du gesagt hast.
01:00:39: das Bild bei dir steht immer steht und es ist ein wunderschönes Bild kann ich nur bestätigen.
01:00:45: Das is wirklich wichtig manchmal auch doch wieder zurückerinnern zu werden.
01:00:50: Viele wollen nicht dran zurück erinnert werden, aber es ist einem viel wert.
01:00:53: Es ist ein sehr intimes Ding und Das ist total wichtig, weil man sich eben auch in sein neues Ich, wenn man so will verlieben muss.
01:01:02: Und das ist sehr ungewohnt.
01:01:03: Es ist ein Prozess, den man macht.
01:01:05: Das macht man gerne mit dem Fotografen oder einer Fotografin zusammen.
01:01:09: Weil es ist, sich dem zu stellen und sei es nur eine Person hinter der Kamera bedeutet, sich selbst zu stellen also in der Situation.
01:01:17: Das ist ein wichtiger Prozess.
01:01:18: Man liebt sich plötzlich und findet dann die kurzen Haare nicht so schlecht.
01:01:24: Oder die Locken, die vielleicht kommen... Es ist halt einfach ein neues Ich, man lernt mit der Krankheit zu leben.
01:01:30: Das ist ein wichtiger Prozess und insofern kann ich das nur bestätigen.
01:01:33: Fotografie macht, Fotos macht es wirklich ganz wichtig.
01:01:38: Und was ich auch noch dazu sagen will, dass wir auch so paar Momente hatten.
01:01:44: Wir hatten ja dann bei den Paten also bei den Wochenenden sozusagen.
01:01:48: da war dann Lisa.
01:01:49: Lisa wusste aber auch keiner junges Mädel Und dann kamen dann aber auch die Betroffenen, natürlich noch ein
01:01:57: paar Rücken
01:01:58: oder mit Tuch und was für eine Tuch.
01:02:01: Total so exakt eingeschüchtert.
01:02:04: Und dann war irgendwie so das, dass Lisa ja dann gesagt hat... Ja also ich würde dich da fotografieren und dann so... Ja und ich hatte er selber!
01:02:14: Vor fünf Jahren hat er auch gelackt.
01:02:16: Du glaubst gar nicht, wie schnell die Perücke und das Tuch sozusagen weggefallen ist?
01:02:22: Weil der also sie oder er wusste ... Ah okay!
01:02:26: Sie kennt es ja... Also das war total gleich.
01:02:31: dann auch wieder das was wir auch schon immer gesagt haben.
01:02:33: Gleich auf eine ganz andere Ebene dann auch.
01:02:36: Und das ist einfach so schön zu erleben und zu sehen.
01:02:41: Ja, auch gerade in dieser ja doch verletzlichen Zeit.
01:02:44: Man ist dann ohne Haare oder selbst wenn die Haaren noch da sind aber man sieht ja anders aus durch die Medikamente und so weiter.
01:02:50: Und einfach diese Verbindung zwischen Fotografen und Betroffenen betroffener ganz starke Bindung in dem Moment.
01:03:06: Aber wir kommen jetzt auch mal wieder... Wir haben ja nur ein, zwei Spiegel.
01:03:11: Was sagt dein Bauch?
01:03:12: Die Schnellfragerunde Kai, Netflix oder Kino?
01:03:18: Äh, Kino.
01:03:21: Äh Gangplatz oder Mitte?
01:03:23: Ähh
01:03:24: Fenster.
01:03:26: Immer!
01:03:28: Mehr-oder-Berge?
01:03:30: Berge
01:03:31: und Mernes ist Fünfzig-Fünftig.
01:03:35: Optimist oder Realist?
01:03:36: Optimist.
01:03:39: Reden oder Zuhören?
01:03:41: Ach zu viel reden, gerne zuhören aber zu viel reden.
01:03:46: Allein oder unter Leuten?
01:03:48: Allein.
01:03:50: Eule oder Lärche?
01:03:52: Lärsche.
01:03:53: Planen oder spontan sein?
01:03:57: Spontane sein.
01:03:59: Sommer oder Winter?
01:04:00: Sommer!
01:04:02: Und die letzte Frage, Schokolade- oder Gummibärchen?
01:04:04: Gummibrächen.
01:04:05: Das klingt flott!
01:04:06: Ja... Wenn du magst Kai kannst du auch gerne eine Frage an uns stellen.
01:04:12: jetzt in dem Moment.
01:04:16: Ja, es gibt persönliche Fragen.
01:04:17: Also die persönliche Frage wäre im Grunde genommen ihr arbeitet tagtäglich mit Betroffenen und Angehörigen.
01:04:27: Ihr seid für euch selbst... Im Prinzip habt ihr das Gefühl, dass ihr seid ihr von der Krankheit weg für euch oder seid ihr immer noch sozusagen verkoppelt mit ihr nach so vielen Jahren?
01:04:52: Bei mir gibts immer Phasen Da bin ich super easy entspannt und denke mir, es wird alles gut bleiben.
01:05:02: Bei mir ist ja so ein bisschen ähnlich.
01:05:04: Ich hatte auch erst einen nicht heilbaren Slumpfum was sich dann verändert hat Man aber auch nicht ganz genau weiß ob's jetzt weg bleibt.
01:05:13: Jetzt ist das seit sechs Jahren weg Und ich glaube ganz fest daran dass es wegbleibt.
01:05:17: Denn noch gibt es trotzdem Phasen wo ich dann auch mir unsicher bin Denke ach Mensch ist hier nicht irgendwie etwas komisch?
01:05:23: Und dann natürlich auch die Geschichten der Betroffenen.
01:05:26: Wenn es dann doch so ein bisschen ähnlich ist, dann triggert mich das natürlich schon und dann ist es glaube ich wirklich auch mir eine Kunst damit umzugehen.
01:05:35: zu sagen nur weil sie jetzt da was hat heißt nicht dass ich's jetzt auch bekomme.
01:05:39: und dennoch also das stärkt uns aber trotzdem immer wieder diese... Auch wenn wir viel Zeit investieren in unser Herzensprojekt Eisvogel In dem Moment Eigentlich nur ein kleiner Moment, den wir mit demjenigen zum Beispiel am Telefon verbringen.
01:05:58: Aber das kann für denen das so verändern?
01:06:01: Weil wir ja selber auch gemerkt haben es war so wichtig dass wir... Ich habe mir dann Anke gefunden als ich krank war.
01:06:08: So wichtig dass mir jemand sagt Dass ich nicht allein bin und wir gehen da zusammen durch Und daher ist sozusagen das eigene geht in Hintergrund und stellt man dann hinten an finde Weil es einen den Moment dann auch so viel gibt, jemandem anderen zu helfen.
01:06:27: Und daher hinterfrag ich das da gar nicht.
01:06:33: Ja und bei mir ist es so... Also ich fasse mich jeden Tag an meinen Hals ...und taste meine Lymphknoten.
01:06:42: also weil sie sind ja immer da.
01:06:46: Manchmal ist es stärker manchmal weniger Und bei mir war es eigentlich auch
01:06:53: schlimmer,
01:06:55: dann sogar noch mehr.
01:06:57: Wo du nach diesen fünf Jahren rausfährst aus der Nachsorge, ne?
01:07:02: Dann war das dann so... Okay jetzt bist du ja eigentlich wieder komplett weg!
01:07:10: Ich nehme's immer noch man geht natürlich... Also man achtet natürlich viel mehr.
01:07:15: also achten indem sie eine Stress natürlich nicht unbedingt aber man merkt es natürlich viel schneller.
01:07:23: Also ich glaub, wir haben Phasen.
01:07:26: Das ist was Katrin eben auch schon gesagt hat und da rufen wir uns an und sagen so du mein Körper der spielt grad total verrückt.
01:07:31: ja also ich hab gerade die Symptome und ich habe gerade diese Symptom Und dann hört er sagt Katrin genau das gleiche so dass wir dann wirklich auch merken wir sind dann unserem limit weil wir einfach So viel haben zu viele Themen irgendwie auch.
01:07:46: Dann kommt natürlich auch noch mit dazu wenn man Dann zum Beispiel hat irgendwie vielleicht auch ein Freundeskreis irgendwie so Magenkrebs, Darnkrebs.
01:07:55: Also dann ist es dann auch so ... Oh ja!
01:07:57: Jetzt hat man hier Magenschmerzen und jetzt hat man das aber man geht dann also bei mir war's dann auch So du holst dir dann schneller auch Terminemargen da haben Spiegelung irgendwie so ne?
01:08:05: Also ich gehe zur Vorsorge Das ist schon... Man achtet mehr Ich sag ja auch immer wieder Geht zur Vorsorgung.
01:08:14: Das ist super wichtig.
01:08:15: Ja also das ist das auch.
01:08:17: Und wenn wir was ebent jetzt auch Zeit der Krebserkrankung gehe ich regelmäßig oder vermehrt eben auch zur Hautkrebsvorsorge.
01:08:26: Das finde ich ja auch gerade ein sehr großes Thema.
01:08:30: und ich habe auch schon immer zu Kattchen gesagt, also ich hab jetzt nicht viele Leberfläche oder so... Ich mach das doch immer noch in Potsdam.
01:08:37: Jedes Mal wenn ich hinkomme, haben die gesagt Ja, der muss raus!
01:08:41: Also immer musste ich um welche Leberflecke irgendwie mehr entfernen lassen aber man dachte auf einen Seite auch ganz gut weil es bei mir immer jemand anders ist.
01:08:49: Aber zum Beispiel mit jetzt Anfang des Jahres war es eben auch so, dass die dann gesagt haben, kam der Anuf und sagte so
01:08:54: Ja zwei
01:08:55: mussten ja irgendwie auch genäht werden.
01:08:56: Aber an einer Stelle war wirklich nur raus entnommen und also gar nicht genähte oder so.
01:09:01: Ja weißte Hautkrebs!
01:09:04: Und wo ich gedacht habe okay warte mal ist das noch mal was anderes?
01:09:07: Also jetzt musste da irgendwie nochmal... aber irgendwie auch so.
01:09:10: Das ist ja gut, dass wir das irgendwie machen.
01:09:12: Und deswegen sagen
01:09:12: wir auch immer,
01:09:13: hört auf euren Körper holt euch wirklich auf alle Fälle nochmal eine Zweitmeinung wenn ihr denkt ihr seid irgendwie unsicher
01:09:18: oder so.
01:09:19: Nee also kann ich tatsächlich.
01:09:22: der Appell den geben wir jetzt auf jeden Fall als praktischen Tipp mit.
01:09:25: denn nur zu meinem kurzen ein Mantelstelltemfum wird in ninety fünf Prozent der Fälle zu spät erkannt weil man eben nichts spürt und die Symptome dann ist es zu späts.
01:09:34: deswegen tatsächlich macht Wenn das jemand hört, der eben nicht betroffen oder hoffentlich niemals betroffen ist.
01:09:41: Oder so was einmal im Jahr einen blöden Bluttest machen.
01:09:44: Also einfach wirklich hingehen, einen großen Blutest zum Arten, ein bisschen Blut abnehmen lassen.
01:09:49: Das ist echt wirklich ... Das kostet das, was man bekommt bei der Früherkennung.
01:09:54: Es ist im Vergleich zu dem, was einem sonst blüht, wenn man da eben nichts früh genug erkannt wird.
01:09:58: Es sind nur eine halbe Stunde beim Arzt irgendwie kurzes Ergebnis zum Checkup.
01:10:04: Das kann ich wirklich ... Jetzt alle.
01:10:06: So, morgen beim
01:10:07: Arztmehl.
01:10:07: Genau.
01:10:08: Und alle Vorsorge mitnehmen, die ihr machen könnt.
01:10:10: und wenn ihr euch wirklich unsicher seid immer eine Zweit-Meinung und hört auf euer Bauchgefühl und lasst euch von niemandem was anderes einreden.
01:10:21: Also lieber einmal nachhaken!
01:10:24: Ja, auf jeden Fall.
01:10:27: Lieber Kai... Wir möchten uns ganz herzlich bei dir bedanken für deine offenen und ehrlichen Worte.
01:10:32: Du hast eindrucksvoll gezeigt, wie kraftvoll kunst im Umgang mit deiner Erkrankung wie Krebs sein kann – als Ausdruck, als Brücke zu anderen Menschen und als Quelle von Hoffnung!
01:10:42: Vielen lieben Dank, dass du hier unser Gast warst.
01:10:44: Ich
01:10:44: danke dir beim Zeichen zu dürfen.
01:10:45: Vielen Dank!
01:10:47: Das war Lebe Jetzt der Podcast vom Eishogel-EV.
01:10:52: Ein herzliches Dankeschön geht an unsere Unterstützer ab wie Deutschland GmbH & CoKG?
01:10:57: AstraZeneca GmbH, Bristol Myers Squibb sowie ein aller die im Hintergrund mitgewirkt und zum gelingen beigetragen haben.
01:11:05: Produziert wurde dieser Podcast von Pangram Audio.
01:11:08: schön dass du dabei warst.
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