#1 Zwei Frauen. Zwei Diagnosen. Ein Verein.

00:00:04: Liebe Jetzt, der Podcast über Krebs.

00:00:07: Mutig, persönlich, ehrlich, mit Herz und Humor.

00:00:11: Von Betroffenen für alle, die sich bewegen lassen wollen.

00:00:17: Hallo zusammen und herzlich willkommen bei Liebe Jetzt, unseren neuen Podcast von Eisvorge-EV.

00:00:24: Ich bin Anke, Gründerin vom Eisvorge-EV und am Morbus Hodgkin erkrankt.

00:00:30: Und ich bin Katrin, Geschäftsführerin des Vereins und am Non-Hodgkinümpfung erkrankt.

00:00:36: Seit Jahrzehnten gestalten Ank und ich gemeinsam unseren Verein und aus unserer Zusammenarbeit ist eine ganz besondere Freundschaft entstanden.

00:00:45: Heute sprechen wir mal nicht mit einem Gast, wie es in den anderen Folgen sein wird, sondern miteinander, als Team, Kolleginnen, Freundinnen und Betroffene.

00:00:54: Wir werfen einen Blick zurück auf unsere persönlichen Krankheitsgeschichten, erzählen, wie wir zusammengefunden haben, wie der Eiswuge entstanden ist, was wir bisher alles auf die Beine gestellt haben, und was uns bis heute antreibt.

00:01:07: Und jetzt sagen wir Hallo

00:01:09: zusammen.

00:01:10: Herzlich willkommen.

00:01:11: Ja, aufregend.

00:01:12: Unser erster Podcast.

00:01:13: Ja.

00:01:15: Lange schon die Idee.

00:01:17: Und jetzt ist es endlich soweit.

00:01:18: Genau,

00:01:19: jetzt sitzen wir hier im schönen Berlin mit dem Uli zusammen und nehmen unseren ersten Podcast

00:01:24: auf.

00:01:25: Genau.

00:01:26: Wollen

00:01:26: wir gleich mal

00:01:27: starten.

00:01:29: Einfach mal gleich rein.

00:01:33: Wäre ich was alles so interessiert, wie unsere jeweilige Diagnosezeit war?

00:01:39: Ja, genau.

00:01:40: Magst du mal anfangen?

00:01:41: Genau.

00:01:41: Also, mein ... Bei mir fing es ja an, zwei tausend dreizehn.

00:01:46: Ich muss dazu sagen, ich glaub, ich hab schon immer ... War immer schon mit dem Thema Krebs um wie im Kontakt, obwohl niemand jetzt im Umfeld Krebs hatte.

00:01:56: Aber ich hab gerne, ich weiß auch nicht warum, gerne Bücher gelesen.

00:02:01: mit Krebserfahrungen, mit Krebsgeschichten.

00:02:04: Und ich hatte auch schon immer früher im jungen Alter geschworene Lymphkloten.

00:02:09: Dementsprechend bin ich dann auch umfammer zum Arzt.

00:02:12: Da wurde mir gesagt, nein, ist alles okay.

00:02:15: Aber was ich eben auch nicht wusste, dass ich da bei einer Onkologin schon war, mit achtzehn.

00:02:20: Genau, und wie es dann leider so sein sollte, habe ich genau auch an der Stelle dann, zwei tausend dreizehn, auch durch Zufallsbefund, hatte keine ... Symptome, bin einfach irgendwie zum Arzt, weil ich auch einen neuen Job angefangen habe und hab gesagt, so, nehmt mir den mal raus.

00:02:37: Und dann kam eben die Diagnose Lymphkrotenkrebs.

00:02:42: Genau, und dann ging die wilde Fahrt los.

00:02:46: Mhm.

00:02:47: Und ja, bei mir war es ja dann in den Jahr zwei Tausend Achtzehn.

00:02:51: Hat ja so ähnlich angefangen.

00:02:53: Ich hatte auch eigentlich schon mein ganzes Leben immer Sorgen um irgendwie schwere Erkrankungen und ... Dann hatte ich ein Knugel im Hals, dann hieß es erst, ach, das ist ein schlimmes Blutbild, das ist in Ordnung.

00:03:06: Dann ging das noch so ein paar Monate weiter, bis ich dann bei einer HNO-Ärzte war, die sagte, nee, lassen Sie doch mal abklären.

00:03:13: Und dann habe ich das noch neben dem Vollzeitjob, Fernstudien, Sachen, Prüfungen irgendwie mal schnell erledigen wollen.

00:03:21: Und dann haben Sie da den Knugel rausgenommen.

00:03:25: Und der Professor, der operiert hat, sagt, acht zu neunzig Prozent nicht Schlimmes.

00:03:28: und bin ich dann davon ausgegangen.

00:03:30: Und dann kam am zweiten Mai, zwei Tausend Achtzehn, das Böse erwachen.

00:03:36: Ja, ist irgendwie was festgestellt worden, eine Form von Lymphknotenkrebs.

00:03:44: Genau, also aber zur Therapiezeit vielleicht auch nochmal direkt.

00:03:49: Genau, bei mir war es dann eben so, ich hatte den neuen Job angefangen, der Lymphknoten wurde entfernt, es wurde bei davor.

00:03:56: Es wurde dann bei der Nachkontrolle beim Fädenziehen eben auch gesagt, ja, ist alles okay.

00:04:01: Dementsprechend bin ich da wirklich auch raus und alles erledigt.

00:04:07: Was aber im Nachhinein dann rauskam, war eben, dass der Arzt mich eigentlich angelogen hat, weil er sich noch eine Zweitmeinung einholen wollte.

00:04:16: Und ja, also saß ich mit dicken Pflaster im neuen Job in einen Workshop mit anderen.

00:04:23: Und es war, ich glaub sogar, ein Dienstag, früher um acht, und es klingelte das Telefon.

00:04:29: Und ich muss dazu sagen, eigentlich, wenn mich jemand anruft, wo ich die Nummer nicht kenne, geh ich eigentlich selten ran.

00:04:37: Aber in diesem Fall dachte ich eben auch, okay, früher um acht, gehst du vielleicht doch mal ran, kann ja vielleicht was Wichtiges sein.

00:04:44: Und es war der Arzt.

00:04:46: Und der meinte dann eben zu mir, ja, wir müssten uns vielleicht doch noch mal sehen.

00:04:51: Und ich war aber schon in diesen Modus, da ist ja sowieso nix.

00:04:56: Und sagte dann zu ihm, ja, neuer Job, viel Stress, ich komm nächste Woche.

00:05:01: Wie immer so, also in mehreren Sachen ja auch.

00:05:04: Man schiebt's erst mal weg.

00:05:06: Und dann meinte er dann eben dann darauf hin, nee, ich möchte sie gerne auch heute noch mal sehen.

00:05:11: Und dann hab ich auch gesagt, gut, okay, hab jetzt hier die Schulung, muss umführen bis Nachmittags arbeiten, dann komm ich heute Nachmittag.

00:05:19: Nein, kommen Sie mal jetzt.

00:05:21: Und da ist dann von mir irgendwie auch alles so in mir zusammengefallen und auch sofort irgendwie in Tränen ausgebrochen.

00:05:29: Die Kollegen guckten mich dann um Fibos an und meinte, was ist denn los?

00:05:34: Und hatte dann auch Patrick, mein Mann, geschrieben, du musst jetzt kommen, um was Schlimmes ist gerade so.

00:05:42: Und wir müssen zusammen zum Arzt.

00:05:45: Genau, dann sind wir dann das hergekommen und es war zusammen zum Arzt und dann musste er sich, hat sich fünftausendmal entschuldigt und hat gesagt, ja, es ist jetzt doch was.

00:05:53: Sie haben Lymphklotenkrebs und hat mich dann auch gleich weiter geschickt zur Onkologin.

00:05:58: und bei mir war es immer so ein bisschen ja, verschiedene komische Umstände oder Zufälle.

00:06:06: War es genau diese Onkologin, wo ich eben auch mit achtzehn mal zur Kontrolle war und bin da reinstorziert.

00:06:13: und Sie sagt dann auch so, ich war neunundzwanzig damals, war grad frisch mit meinem Partner zusammen, anderthalb Jahre.

00:06:22: Und sie sagt dann auch so, Mensch, was machen Sie denn hier?

00:06:25: Sie sind ja viel zu jung, Sie müssten doch eigentlich Kinder kriegen und heiraten.

00:06:28: Und da habe ich gesagt, ja, aber das müssen wir jetzt glaube ich erst mal verschieben.

00:06:32: Und das war aber das große Glück.

00:06:34: Sie war wirklich gleich wie so eine Mutter.

00:06:36: Also ich bin dann in Ihren Zimmer gekommen und es war alles irgendwie mit ... Bildern und Pflanzen und zwar um wie alles eine sehr schöne Atmosphäre.

00:06:48: Und die hatte aber zum Glück einen Bekannten einer Charité, sodass ich wirklich nicht noch um wie paar Wochen warten musste, sondern nächsten Tag gleich da auch ein Bett bekommen habe.

00:06:58: Genau.

00:06:58: Und dann war dann eben eine Woche lang Untersuchungen, dann stand eben auch dann fest, Mamos Hotschken Stadion IIa, also ohne Symptome.

00:07:09: Ja, dann ging es los.

00:07:10: Also das war dann, ich bin gut durchgekommen.

00:07:13: Ich hatte vier Zyklen, war in einer Studie drin gewesen und hatte toll, toll, toll, aber zum Glück eben keine großartigen Nebenwirkungen außer natürlich den Haarausfall und Übelkeit.

00:07:27: Hab die Chemoambulant bekommen und bin eigentlich dann nach einem halben Jahr dann eben auch krebsfrei wieder entlassen worden sozusagen.

00:07:39: Bis heute.

00:07:39: Gott

00:07:40: sei Dank.

00:07:40: Zum Glück, genau.

00:07:42: Ja, und wenn ich so zurückdenke, das war ja dann auch bei mir alles ein bisschen ... Ich hatte ja ... Hing ja noch ein bisschen in der Luft, bis ich dann wirklich die richtige Befund hatte.

00:07:53: Follikuläres Lymphom, also nicht heilbar, langsam wachsender Lymphknotenkrebs.

00:07:59: Und ... ja, weitere Untersuchungen hatte ich dann im Bauch noch einen großen Lymphomklumpen.

00:08:06: Und dann hieß es halt erst mal Waden Watch.

00:08:09: Das war für mich natürlich schwierig, weil ich hab Krebs, die machen gar nix.

00:08:13: Damit erst mal klarzukommen, noch ne zweite und ne dritte Meinung geholt.

00:08:16: Alles gleiche gesagt, was mich dann aber okay beruhigt hat einfach.

00:08:20: Und ja, dann musste ich ja irgendwie auch dann meiner Familie sagen, mein Mann war ja auch gerade gar nicht da.

00:08:28: Meine Mama hatte einen Hüft-OP, war im Krankenhaus.

00:08:31: Ich bin dann so quasi am gleichen Tag zu meinem Papa, der sofort gemerkt hat, dass das nicht stimmt.

00:08:37: Alle haben auch darauf gewartet, die wussten, ich bin zum Fäden ziehen.

00:08:41: Dann haben wir uns erst mal zusammengesetzt und gegenseitig ein bisschen beruhigt.

00:08:46: Dann ging es weiter.

00:08:48: Dann sind wir alle damit wieder zurechtgekommen.

00:08:52: Dann hatte ich mein altes Leben zurück.

00:08:55: Und nach einem halben Jahr alle zwei Monate Untersuchung, was natürlich auch anstrengend war, psychisch einfach.

00:09:01: war dann klar, okay, da ist was passiert.

00:09:04: MRT war dann fast doppelt so groß, der ist schon sehr große Klumpen.

00:09:09: Und dann, ja, war das dann also transformiert in aggressives Lymphom.

00:09:13: Das heißt, da ging es jetzt wirklich um Tage, dass ich dann, ja, die Behandlung anfangen musste und mit meinem Krankenhaus-Charity Benjamin Franklin musste ich dann stationär erst mal sein.

00:09:26: Und, ja, dann war wirklich jeden Tag Wuchs an der Bauch und Das war schon ziemlich gruselig und habe dann die Chemo zu Weihnachten bekommen, Weihnachten, im Jahr zwei tausend achtzehn.

00:09:37: Haben wir dann Bescherung im Krankenzimmer gemacht, meinen Eltern und meinen Mann Liemann.

00:09:41: Und das wird uns, glaube ich, auch immer in Erinnerung bleiben.

00:09:45: Ja, und dann ging es weiter mit ambulanten Chemos.

00:09:47: gehabt sein Dank.

00:09:49: Und dann gab es noch die Hochdosis Chemo mit autologer Stammzeltransplantation, um das Rezidiefrisiko zu senken.

00:09:59: dann war ich fertig.

00:10:02: Und ich find's immer wieder erstaunlich, wenn man die Geschichten selber erzählt, denkt man, krass, wie doch sehr ernst krank wir waren.

00:10:12: Und wir erzählen ja noch ein bisschen, was aber durch diese Zeit einfach Wunderschönes entstanden ist.

00:10:18: Aber sag noch mal ... Wie lange ging dann bei dir die Therapiezeit?

00:10:23: Na, das war dann eigentlich auch ein halbes Jahr.

00:10:25: Von Dezember, achtzehn bis Mai, Juni, neunzehn.

00:10:29: Okay.

00:10:33: Was hat dich denn in dieser besonderen Zeit auch noch mal besonders getragen?

00:10:39: Ja, also vor allem mein Partner.

00:10:43: Mittlerweile ja mein Mann.

00:10:46: Genau, also das war wirklich, der war vierundzwanzig Stunden an meiner Seite.

00:10:50: hat alles gemanagt im Hintergrund.

00:10:53: Und das war ja für uns oder für unsere Beziehung auch einfach noch mal so ein Kicker.

00:11:01: Wir waren anderthalb Jahre zusammen, man wusste gar nicht, bleibt man zusammen.

00:11:05: Ich hab auch ganz klar gesagt zu ihm, wenn ich merke, dass du darunter leidest, dann würde ich mich trennen.

00:11:12: Ich war da schon immer sehr klar.

00:11:16: Aber bei uns war ja dann auch das Thema Kinderwunsch.

00:11:19: Wir mussten uns dann auch ... davor entscheiden wollen wir ja?

00:11:25: nein dann wurde uns natürlich auch geraten weil wenn nicht verheiratet waren.

00:11:30: bei uns war eben die methode noch eizer entnahme außerhalb befruchten lassen wäre immer besser sie sind keine achten mehr.

00:11:41: das haben wir dann auch gemacht.

00:11:42: wir mussten kredit aufnehmen also auch in finanzielle nüte geraten.

00:11:45: dadurch.

00:11:47: Das war schon heftig, aber er war wirklich vierundzwanzig Stunden an der Seite von mir und hat alles gemanagt, auch mit den Ärzten und auch mit einem Freundeskreis, der natürlich auch total super wichtig war, natürlich auch neben der Familie, die an meiner Seite waren, aber er war da schon die Person, also auf alle Fälle.

00:12:09: Wie war's bei dir?

00:12:11: Also natürlich auch mein Mann sind ja schon sehr lange verheiratet und immer mein Fels in der Brandung und natürlich auch dann gerade in dieser Zeit und meine Eltern, meine Familie, Freunde auch.

00:12:23: Freunde, ja, hat man da glaube ich schon ein bisschen gemerkt.

00:12:26: Ich glaube, es sagt ja jeder.

00:12:30: Da entstehen ganz viele neue Freundschaften, Alte berechen dann doch einfach ab, weil vielleicht diejenigen gar nicht so richtig wissen, wie sie damit umgehen sollen.

00:12:39: Aber das ist auch dann einfach in Ordnung, denke ich.

00:12:43: Und ja, vor allem mein Mann-Familie.

00:12:47: Ja, total.

00:12:49: Wie haben wir denn zueinander gefunden, liebe Karin?

00:12:54: Ja, das ist immer noch irgendwie echt schön, daran zurückzudenken.

00:12:57: Denn auch in dieser doch krassen, schlimmen Zeit, das war ja dann, bevor ich diese Hochdosischemotherapie bekommen musste, war für mich so die Zeit dann gekommen, dass ich echt Angst hatte.

00:13:07: Vorher muss ich sagen, hab ich das ganz gut durchgezogen und dann dachte ich so, Mensch, wär doch toll, wenn ich jemand hätte, der mir erzählt, was auf mich zukommt.

00:13:14: Und dann, ich war ja so auf Instagram und Facebook ganz wenig unterwegs und dachte, naja gut, kannst ja doch doch mal gucken.

00:13:21: Und wie es dann so der Zufall sein sollte, habe ich dann einen Eisvogel, einen Beitrag von einer Katrin auch gesehen.

00:13:28: Ähnliche Situation und habe dann da was kommentiert und dann hattest du mir da gleich nochmal direkt geschrieben, ob ich mich dann austauschen will und dass du ja den Verein gegründet hast.

00:13:38: und ja, dann haben wir uns zum Frühstücken verabredet, weil wir ja in der Nähe voneinander wohnten damals.

00:13:46: Und dann kamst du da mit, mit dein, mit dem Mutmacherpaket.

00:13:50: und hast mir vom Verein erzählt und weiß ich noch ganz genau.

00:13:54: Ich dachte, das ist so cool und dass du das alles da aufgebaut hast und die Gründung gemacht hast mit Freunden.

00:14:03: Ich möchte da mitmachen.

00:14:05: Das war ja irgendwie sofort klar.

00:14:08: Ich bin ja auch zum ... Ersten Treffen, glaube ich, auch mit Nadine, die auch bei uns...

00:14:14: Ja, oder zum Zweiten, glaube ich, genau.

00:14:16: Ja, also

00:14:17: ich wollte erst mal alleine.

00:14:18: Ja.

00:14:19: Genau, wir hatten ja dann festgestellt relativ schnell, oh Mensch, ich bin im Potsdam, du in Telto, das ist nicht weit voneinander.

00:14:28: Und dann haben wir gesagt, gut, okay, dann treffen wir uns gleich.

00:14:31: Und dann kam ich da mit meinen... Geschenken.

00:14:37: Und es war ja wirklich kurz vor der Hochschemo.

00:14:39: Aber ich kann mich auch noch daran erinnern, du warst wirklich sofort da und hast dann sofort gesagt, ich will mitmachen.

00:14:46: Also, wo ich dann auch mal gesagt habe, nee, jetzt kümmer uns erst mal um dich.

00:14:49: Du bist jetzt erst mal gesund.

00:14:51: Und danach, wenn du dann alles, nee, ich will jetzt so.

00:14:54: Und dann fing es ja dann auch so an, dass wir dann ... gemeinsam sozusagen, dann du hattest, glaube ich, dann auch aus dem Krankenbett dann eben schon Texte geschrieben, weil wir festgestellt haben, okay, Texte und zu formulieren und auch das notarielle, also vereinsmäßig Sachen.

00:15:11: Das sind einfach deine Steckenpferde.

00:15:14: Und zwar eben super, weil ... Meine nicht.

00:15:18: Und dann konnten wir gleich so dieses bisschen aufteilen mit organisatorischen Sachen.

00:15:24: Und das war echt super.

00:15:26: Ja, und ich glaub, das war auch wirklich so ein totaler Ansporn für mich.

00:15:30: Also nochmal so ein bisschen auch so wie ein Kicker zu sagen.

00:15:33: Ach, ich mach da dann mit.

00:15:36: Und als wäre auch schon so ein bisschen dieses Sinnvolle daraus zu ziehen, okay, die eigene Erkrankung zu nutzen, dann was Gutes zu machen.

00:15:44: Und ich glaub.

00:15:45: Es war ja dann auch gar nicht, also diese, diese Frage, wann wollen wir vielleicht, also wollen wir vielleicht was gemeinsam aufbauen?

00:15:54: Ich glaub, die Frage hat sich ja nie gestellt, glaub ich, bei uns, weil es ist ja einfach passiert.

00:15:58: Genau, war sofort klar.

00:15:59: Sofort

00:16:01: da.

00:16:02: Und da wussten wir dann auch sozusagen von Anfang an, wo du's dann auch schon mitgemacht hast, also anders geht's gar nicht, ne?

00:16:10: Also, das war gar nicht so ... Wollen wir jetzt noch weiter machen oder so?

00:16:15: Das war wirklich dann so, okay, ich bin jetzt drin und wir

00:16:18: machen das

00:16:18: zusammen.

00:16:19: Ja, genau.

00:16:19: Die Frage hatte sich wirklich gar nicht gestellt einfach.

00:16:21: Genau.

00:16:23: Ja, dann lassen wir uns doch gleich mal ein bisschen über unseren Eisvogel reden.

00:16:27: Ja.

00:16:28: Wofür steht der Eisvogel?

00:16:30: für uns persönlich und symbolisch?

00:16:35: Ja, symbolisch steht er, glaube ich, für alle Leukämie- und Lymphomerkrankte und Angehörige.

00:16:44: Persönlich.

00:16:46: absolutes Herzensprojekt und einfach auch mittlerweile unser Leben, also ein Teil von unserem Leben, was wir jeden Tag aufs Neue sozusagen auch dankbar sind, also auch wenn der Hintergrund natürlich nicht schön ist, aber dass wir den Eisvogel einfach geschaffen haben und der Eisvogel von Tag zu Tag weiter fliegt.

00:17:15: Also, das ist ...

00:17:17: Und ich hab immer so dieses ... irgendwie, ne?

00:17:19: Du hast ihn mit Freunden zusammen auf die Welt gebracht, und wir ziehen gemeinsam groß so.

00:17:24: Ja.

00:17:24: Das find ich immer ganz schönes Bild.

00:17:27: Und ... ja, das ist einfach geführt.

00:17:30: Vierundzwanzig ... sieben in unseren Köpfen die Ideen in unserem Herzen.

00:17:36: Und, ja, gibt einfach ganz viel.

00:17:39: Genau, ich weiß gar nicht.

00:17:40: Vielleicht kann ich dazu noch mal kurz zu der Gründung ... Ein, zwei Sachen.

00:17:43: Es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so

00:17:56: gewesen, dass ich

00:17:57: ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... ... es war ja so gewesen, dass ich ... Aber es war dann eben auch wirklich so, dass ich ja dann irgendwie auch in die Tagesklinge gegangen bin und mich immer umgedreht habe und hab gedacht, okay, du bist hier wirklich die Jüngste.

00:18:23: Und ich hab dann auch wirklich, was ja alle Ärzte sagen, du sollst nicht googeln, aber man hat ja trotzdem gegoogelt.

00:18:31: Und ich hab aber immer irgendwie geguckt, finde ich, und jemanden, der das Gleiche durchlebt hat.

00:18:35: Also im besten Fall natürlich auch in meiner Alter.

00:18:38: Also ... Aber ich hab niemanden gefunden.

00:18:41: Im Nachhinein hat sich dann rausgestellt, dass Kerstin irgendwie auch ein Block hatte, die ja auch mittlerweile Patin bei uns ist.

00:18:49: Aber ich hab dann im Anfang gesagt, okay, gut, da ist niemand.

00:18:52: Es gab auch keine Informationen.

00:18:53: Es war damals ja auch noch sehr, sehr schwarz.

00:18:55: Also, alles nur tot, tot, tot, tot.

00:19:00: Hat sich ein bisschen gelockert.

00:19:02: Also, ich glaub, das ist nicht mehr ... Also, es ist immer noch ein Tabuthema.

00:19:06: Aber es sind ... viel mehr, die da rüber auch offen damit umgehen auf den Grad, auf den sozialen Medien.

00:19:13: Und dann habe ich aber irgendwie relativ schnell bei Ihnen während des zweiten Zyklus zu Patrick schon gesagt, toh, also irgendwie müssen wir hier was machen.

00:19:19: Also ich will um was ändern, dass es nicht Neubetroffenen so geht wie mir.

00:19:24: Und dann hat er gesagt, ja gut, okay.

00:19:28: Und dann fing der Kopf an, immer mit mehr Ideen geführt zu werden.

00:19:32: Und dann war ich ja auch durch, dann kam der Alltag dazu.

00:19:35: Dann kommen wir wahrscheinlich später auch noch mal drauf zurück.

00:19:39: Und dann hat es das aber irgendwie mir nicht losgelassen.

00:19:42: Ich habe dann mich auch gefragt, warum habe ich mich nicht sozial engagiert davor die Jahre.

00:19:49: Genau, und habe dann im Jahr zwei Tausend Sechzehn zu Freunden gesagt, wir müssen uns jetzt treffen.

00:19:54: Wir müssen uns jetzt hier irgendwie mal im Brandenburg, wir waren im Heuhotel, mal einschanzen und dann mal ein bisschen Brainstorming machen und den Verein gründen.

00:20:03: Und das haben wir dann auch gemacht, zwei Tausend.

00:20:05: Also Gründung ist ja Februar, zwei Tausend Sechzehn.

00:20:09: Und genau, dann hat der Verein ja noch mal drei Jahre geruht, weil ich als Große Glück hatte, noch zwei gesunde Kinder zur Welt zu bringen.

00:20:17: Und zwei Tausend Neunzehn habe ich dann meinen Job gekündigt, nach der Elternzeit.

00:20:20: Und bin ja dann Vollzeit sozusagen auf haupterne Amtlich.

00:20:25: Habe ich ja den mit dem Rückhalt von meinem Mann, den Verein gegründet.

00:20:30: Genau, also vielleicht nur noch mal dazu.

00:20:36: Ich glaube, was uns ja auch ein bisschen und den Verein ausmacht, sind, dass wir ja ein bisschen anders aufgestellt sind als so klassische Selbsthilfegruppen, was ich auch einfach auch modern finde.

00:20:50: Und auch, ja, wir merken ja, wie wir den Zulauf haben, auch gerade auch von jüngeren Leuten, wobei wir ja keine Altersbeschränkung haben.

00:20:59: Also wir haben ja auch Ältere und machen ja auch da regelmäßige Seniorenveranstaltungen.

00:21:06: Aber ich glaube, das ist doch wichtig, nicht diese klassische Stuhlkreisgruppe, wie es doch manche Selbsthilfegruppen, was auch völlig in Ordnung ist.

00:21:14: Aber deine Idee damals oder eure Idee, diese Patenschaften zu machen, so einen ganzen engen eins zu eins Austausch, so wie du mich ja dann auch begleitet hast, glaube ich, macht es einfach auch nochmal besonders.

00:21:25: Und dann, das wäre ja auch die Angehörigen mit ins Boot holen.

00:21:29: Ja, total.

00:21:30: Also, ja, mir war das irgendwie so wichtig.

00:21:36: Ich bin nun mal erkrankt, wir können daran nichts ändern.

00:21:42: Aber wir können daraus was Gutes machen.

00:21:46: Mir war es immer so wichtig, ich kann über meine eigene Erfahrung sprechen.

00:21:53: Es ist wirklich mir passiert.

00:21:57: Ich spreche mit denjenigen, kann meine eigene Erfahrung weitergeben.

00:22:02: Das hat sich bis heute durchgezogen.

00:22:04: was wir auch merken, im Gegensatz vielleicht zu anderen Organisationen, die alle ihre Daseinsberechtigung haben und es gar nicht genug Vereine geben kann, dass es aber im Zoom merkbar ist, dass es eben das Persönliche ist.

00:22:20: Und mir war es jetzt auch wichtig, dieses Persönliche immer beizubehalten, also klar auch durch die neue Technik, wie vielleicht Apps oder ... oder KI und sonst was, dass man da trotzdem immer noch am anderen Ende die persönliche Person hat.

00:22:42: Und das glaube ich ist, unterscheidet uns einfach auch.

00:22:46: Und die Patenschaften natürlich, weil mir war es eben wichtig, dass jemand, also ich musste da alleine durchgehen, du teilweise auch.

00:22:56: Also ich kann mir dann erst zur Mitte dazu.

00:22:59: Aber ... dass das nicht passiert, also dass man weiß, da ist jemand.

00:23:04: Da ist jemand, den kann ich ansprechen, den kann ich vierundzwanzig Stunden anrufen, den kann ich meine Frage stellen.

00:23:10: Und ich weiß einfach, ich bin hier allein in dieser Moment.

00:23:13: Genau, und einfach auch unabhängig von Familien und Freunden.

00:23:17: Sie weiß genau oder er weiß genau, wie es mir gerade geht, weil er es selber durchlebt.

00:23:22: Das ist ja dann doch einfach nochmal auch der große Unterschied.

00:23:29: Wir hatten ja vorhin schon so ein bisschen Glasvergleich gemerkt haben, dass wir uns super gut ergänzen als Mensch, als Team und, ja, dass wir uns einfach

00:23:39: gefunden

00:23:39: haben.

00:23:41: Das gesucht und gefunden.

00:23:44: Ich würde jetzt mal sagen, wenn es das geben würde, miteinander verheiratet haben sozusagen.

00:23:53: In guten wie in schlechten Zeiten erheben lang.

00:23:56: Genau, also und... Das merken wir ja jetzt.

00:24:00: Es sind ja jetzt sogar schon fast fünf, sechs Jahre.

00:24:04: Ja, sechs Jahre.

00:24:06: Aber wir merken es immer wieder in kleinen Alltagssituationen.

00:24:11: Wir kommunizieren ja viel über Sprachnachrichten.

00:24:16: Und dann ist es immer so, wir bestrechen unten Thema.

00:24:20: Und der eine, sag ich mal, stellt den anderen so eine offene Frage.

00:24:25: hat aber selber vielleicht schon im Hinterkopf seinen Favoriten.

00:24:28: Und dann kommt von den anderen und wie so, ja, das ist das.

00:24:31: Einmal so, ja, genau.

00:24:32: Also, es ist genau auch meine Antwort.

00:24:34: Das ist eben super schön.

00:24:38: Genau, wir haben unsere ... Jeder hat seine Stärken, die toll sind.

00:24:42: Und da ergänzen wir uns auch super.

00:24:45: Also, und ... Ja, es ist einfach ... Ja, ich sag einfach auch schon mal so, man kann blind den anderen vertrauen.

00:24:53: Man weiß, wie der andere tickt.

00:24:56: Man weiß mittlerweile, wenn man ihn wo es anguckt, weiß man, okay, gut, jetzt

00:25:01: muss

00:25:02: vielleicht ein bisschen beeilen.

00:25:05: Aber das ist ja eben das Schöne.

00:25:07: Und das ist wirklich so, was wir ja auch in vielerlei Hinsichten und wir auch mitgekriegt haben, auch wenn die Krankheit wirklich, wir hoffen, dass es niemand bekommt oder so, aber diese ... Schönen Begegnungen und Freundschaften, die dadurch auch entstanden sind.

00:25:24: Die sind unbezahlbar.

00:25:26: Ja, absolut.

00:25:27: Und es ist immer wieder, dass ich finde, dass so schlimm das alles war, dass dadurch verliert es auch so ein bisschen den eigenen Schrecken.

00:25:36: Weil man es gar nicht mehr ganz so schlimme Erinnerungen hat, weil es in den letzten Jahren so viele tolle Sachen passiert

00:25:42: sind.

00:25:43: Und wir einfach so viel Spaß haben und unser Leben gemeinsam verbringen.

00:25:49: Genau.

00:25:50: Aber was, weil du gerade das schon erwähnt hast, was hat sich denn verändert seit den ersten Tagen?

00:25:56: Also ich glaube echt viel.

00:25:58: Wenn wir überlegen, allein schon zum Beispiel die Mutmacherpakete, die wir ja anbieten, verschenken an Betroffene und Angehörige, da wie du das erste Mal zu mir kamst, ja selbst privat bezahlten Sachen, ganz liebevoll zusammengestellt und was wir da inzwischen auch einfach auf die Beine gestellt haben, Durch Produktbänden auch Gott sei Dank.

00:26:21: Und viel Ehrenamt, ehrenamtliche Näher, die uns zum Beispiel die schönen Kisten, die Leseknochen nähen.

00:26:30: Und wir auch ganz individuelle Pakete schnüren können, nachdem wir ja dann mit den betroffenen Angehörigen auch telefoniert haben.

00:26:39: Wenn da Kinder sind, dann gibt es dann auch ein Buch dazu oder einfach irgendwie passende Sachen.

00:26:45: Wir haben nicht nur ein Mutmacher Paket, sondern auch viel, viel mehr inzwischen.

00:26:49: Die Veranstaltung, die wir jedes Jahr auf die Beine stellen, da haben wir ja auch immer ganz viele Ideen.

00:26:57: Sehr viele Ideen.

00:26:57: Wir haben immer gesagt, wie viele Tage hat es?

00:27:00: Ja, dreieinhalb, fünf, sechs, sechs.

00:27:05: Ja, und natürlich auch so der Zuspruch von allen anderen und der Zulauf.

00:27:09: Wir sagen ja immer, wäre schön, wenn sich niemand meldet, weil dann wer niemand erkrankt.

00:27:13: Leider ist es nicht so.

00:27:15: Wichtig ist, dass wir gefunden werden.

00:27:18: dass man einfach ganz am besten gleich schon von Anfang an begleiten kann.

00:27:23: Und nicht erst, wenn der diejenige irgendwie eine längere Zeitraum alleine dadurch muss.

00:27:34: Wie empfindest du das?

00:27:35: Also, weil die Idee, den Verein zu gründen und sechs Jahre später, das ist ja schon Wahnsinn.

00:27:42: Ja, das ist total krass.

00:27:44: Und wie du mir eben auch schon gesagt hast, Am Anfang war es eben, also alleine schon auch diese Mutmacher-Pakete von Anfang bis jetzt, die Projekte, die wir machen, also auch jetzt hier, das wir jetzt hier sitzen.

00:28:01: Den Podcast

00:28:01: machen, ja, Wahnsinn.

00:28:04: Genau, jahrelang drüber gesprochen schon, aber dann auch und das, was wir ja auch schon öfters gesagt haben, wir können es gar nicht mehr so richtig greifen, weil es so viel ist gerade.

00:28:18: Aber was dann eben auch ganz schön ist, dass dann Freunde und Familie dann irgendwie von außerhalb das dann einen nochmal so mitteilen.

00:28:27: Also wenn, wenn ich jetzt zum Beispiel auch Patrick sage oder so, naja, und jetzt fahre ich ja dann auf Potsdam und dann ist ja Podcast und so, ach krass.

00:28:35: Und das macht ihr jetzt auch noch.

00:28:39: Oh, okay, und das auch noch, und das auch noch.

00:28:41: Und ich meine so, ah ja, stimmt.

00:28:44: Schon ganz schön viele Projekte.

00:28:46: Aber es ist ja schön.

00:28:47: Und wie gesagt, wir bekommen jeden Tag aufs Neue die Dankbarkeit.

00:28:52: Und dafür machen wir es ja.

00:28:54: Also, genau.

00:28:59: Die Zusammenarbeit auch zwischen betroffenen Angehörigen, das finde ich auch nochmal ganz besondere Sachen, weil wir ja doch alle...

00:29:09: Wir sind alle betroffen.

00:29:11: Alle auch so die gleiche Basis haben.

00:29:15: Und du musst dich nicht viel erklären.

00:29:19: Wir sitzen alle im gleichen Boot.

00:29:22: Also hatten alle die Erkrankung.

00:29:26: Und ja, du musst einfach Sachen nicht erklären.

00:29:30: Und du verstehst viele Sachen einfach auch, die vielleicht die Freunde ... nicht verstehen, weil sie einfach das nicht, also gar nicht böse gemeint, aber weil sie es einfach nicht durchlebt haben.

00:29:43: Zum Beispiel jetzt der Mensch, jetzt bin ich irgendwie doch ganz schön groggy und muss mich mal ausruhen, wo vielleicht jemand sagt, jetzt irgendwie mal nicht.

00:29:58: Also verstehe gar nicht, warum du jetzt irgendwie fertig bist, aber wir als Betroffen sind ja klar.

00:30:04: Also es ist einfach nochmal die Nachwirkungen wahrscheinlich von der Chemo.

00:30:11: Die Momente waren denn besonders herausfordernd, zum Beispiel emotional oder organisatorisch für dich?

00:30:17: Also ich finde emotional herausfordernd sind natürlich einfach die Telefonate, auch gerade wenn es dem oder derjenigen halt nicht gut geht.

00:30:29: Das ist ja doch immer ein großer Unterschied, finde ich, wie die selber auch so... aufgestellt sind, unterwegs sind.

00:30:34: Wenn jemand positiv eingestellt ist, finde ich auch ein Telefonat ein bisschen einfacher.

00:30:39: Wenn jemand halt einfach sehr traurig ist, was ja auch durchaus nachvollziehbar klar ist.

00:30:46: Und dann, wenn wir leider auch Leute verlieren, wenn Leute die Erkrankung... Nicht überstehen und das finde ich auch, nehmt mich dann immer sehr mit, also dich ja auch.

00:31:00: Wir reden ja dann viel drüber.

00:31:02: Genau.

00:31:03: Auch wenn es, ja, die Betroffene sind, die kennt man ja dann meistens auch schon länger, hat einfach engen Kontakt und ist natürlich dann auch einfach sehr traurig und fragt dann auch, okay, warum sollte das jetzt nicht sein?

00:31:19: Warum könnte das nicht positiv ausgehen?

00:31:23: Ja, organisatorisch merken wir, glaube ich, immer geben wir schon an oder über unsere Grenzen hinaus, weil es einfach viel ist und wir ja auch einfach ganz viel machen wollen, was uns ja auch super viel gute Energie gibt und Spaß macht.

00:31:38: Sonst könnten wir das ja auch alles nicht so auf die Beine stellen.

00:31:41: Aber ja, herausfordern, glaube ich, ist es schon.

00:31:44: Ja, ich kann das alles zu hundert Prozent sozusagen.

00:31:50: unterschreiben.

00:31:51: Das ist einfach so.

00:31:52: Ja, genau.

00:31:55: Was meinst du?

00:31:57: Wie findest du, dass?

00:31:57: welche Rückmeldungen berühren uns denn besonders?

00:32:02: Also ich finde es eben auch wirklich, wenn man jetzt mal so guckt, sechs Jahre, wir haben in den sechs Jahren nicht eine negative Rückmeldung bekommen.

00:32:13: Das ist zum einen schon mal sehr, sehr gut.

00:32:17: Und das, was wir eben auch gesagt haben, wenn wir die Mutmacher-Pakete verschicken oder auch die Telefonate führen, also wir bekommen wirklich tagtäglich eigentlich diese Dankbarkeit zu spüren.

00:32:27: Und das ist, ja, berührt einfach unsere Herzen total auch.

00:32:32: Und das ist auch nicht, dass wir jetzt sagen, oh, selbstverständlich, nee.

00:32:36: Also das ist wirklich schon so, wo ich sage, jeden Tag geht da, wie wenn du da so eine Nachricht reinbekommst.

00:32:42: kommt natürlich auch an, wie wir uns auch gerade selber fühlen.

00:32:45: Also einmal vielleicht, dann coolert vielleicht auch schon bei so einem Text vielleicht auch mal eine Träne runter, weil man so gerührt ist.

00:32:52: Ja, das ist einfach wirklich diese Dankbarkeit.

00:32:58: Dass sie eben einfach auch zeigen, weil das wussten wir ja damals eben auch nicht, ist überhaupt der Bedarf da.

00:33:08: Und das haben wir ja von Anfang an bestätigt bekommen.

00:33:12: dass es eben der Bedarf da ist bis heute.

00:33:15: Und ich hab eine schöne Situation immer auch mit einer Angehörigen, die ich irgendwie auch immer irgendwie so in Erinnerung habe.

00:33:29: Es war die Mama.

00:33:30: Die Tochter ist schon auch über zwanzig gewesen.

00:33:35: Und ist dann auch durch die Therapiezeit.

00:33:36: Die haben sehr enges Verhältnis auch miteinander.

00:33:39: Und die waren dann nach der ... ist dann gut durch die Therapie gekommen, war krebsfrei und dann haben sie als Auszeit ein paar Tage Potsdam gemacht.

00:33:49: Und wir hatten uns dann auch getroffen und saßen dann irgendwie auch beim Essen zusammen.

00:33:53: Und sie saßen beide mir irgendwie so gegenüber und ich hab dann nicht, ich sag mal, die Betroffene angesprochen, sondern als erstes eben wirklich die Mama als Angehörige.

00:34:05: Und es war aber einfach auch so ein bisschen, weil man es einfach so macht, weil ich gedacht habe, es ist so ... Und hab sie dann ihm gefragt, Mensch, wie geht's dir denn?

00:34:15: Und da ist die in Tränen ausgebrochen.

00:34:19: Und hat dann auch zu mir gesagt, Mensch, Anke, du bist die erste Zeit, seit ein paar Monaten, die mich fragt, wie's mir geht.

00:34:29: Und sonst hat man immer funktioniert.

00:34:32: Und man war jetzt fürs Kind, für die Betroffene da.

00:34:36: Und hat alles irgendwie gemanagt.

00:34:37: Aber es hat keiner mich mal gefragt, wie's mir dabei geht.

00:34:41: Das war ein sehr emotionaler Moment, aber auch zu zeigen, wie wichtig das für uns ist.

00:34:49: Das war mir damals auch bei der Gründung wichtig, dass wir auf alle Fälle die Angehörigen mit

00:34:53: reinnehmen.

00:34:55: Weil es ist ein Betroffener und hinter dem Betroffenen stehen aber viele Angehörige.

00:35:03: Und da fragt keiner ... Wie geht's dir?

00:35:07: Sondern Sie sind aber vierundzwanzig Stunden an unserer Seite und sind eigentlich mit betroffen.

00:35:16: Worauf sind wir stolz, wenn wir zurückschauen?

00:35:21: Also stolz sind wir, glaube ich, vor allem, weil wir jetzt hier auch beim Podcast sitzen.

00:35:25: Dass wir uns und allen anderen, die uns dann zuhören werden, hoffentlich ermöglichen können.

00:35:33: Ich glaube, es sind ganz viele Projekte, zum Beispiel auch einfach jetzt ist ja ... Was wir etabliert haben zweimal im Jahr, zum Beispiel Ostern, Weihnachtsaktionen, das machen wir jetzt ja wirklich schon seit vielen Jahren, dass wir an verschiedene Kliniken in ganz Deutschland gehen, auf die Lymphomoleugymischstation, oft auf die eigene alte Station und da dann Geschenke verteilen, das ist auch immer sehr berührend und da ist auch gerade diese Dankbarkeit von den Patienten zu spüren.

00:36:02: Ich finde es jedes Mal berührend und einfach irgendwie schön, dass wir das Ja, schon seit Jahren wirklich machen können.

00:36:12: Und ich glaube einfach auch wirklich viele Projekte, die als woge Wochenenden, die wir veranstalten können, betroffene Angehörige des Patenwochenende, wo wir einfach uns dann ja mit den Paten mal persönlich austauschen können, Workshops anbieten können.

00:36:27: Wir haben ja regelmäßig Supervision jetzt online im Angebot.

00:36:33: Und das hat sich im Laufe der Jahre ja einfach total verbreitet.

00:36:39: Genau, also jetzt muss man eben auch immer wieder sagen, was wir für eine schöne, große Community daran gewachsen sind.

00:36:50: Wir können das ja leider nicht, wir würden gerne alles selber machen, aber können es leider auch nicht.

00:37:00: Aber wir haben ein tolles, großes Team mittlerweile an ehrenamtlichen Nähren.

00:37:07: die wir irgendwie gesagt auch durch unseren, ich sag jetzt mal, Zipapa, den Stoffonkel sozusagen auch gewonnen

00:37:14: haben,

00:37:16: die für uns tolle Sachen, also wirklich fast tausend Schlafmasken im Jahr nähen, Antiknotspelle, Leseknochen, also alles so tolle, hilfreiche Hilfsmittel, gerade auch während der Klinikzeit, aber eben auch unsere Paten, die ... die immer als Betroffen sind oder Angehörige, die uns da zur Seite stehen.

00:37:39: Wir

00:37:39: haben

00:37:41: Eisvogelnester aufgemacht letztes Jahr in Hessen und in Niedersachsen, wo vor Ort dann eben auch Treffen stattfinden und auch der Eisvogie eben da auch noch mal präsenter gemacht werden.

00:37:53: Wie genau, wie du das auch schon gesagt hast, unser Eisvorgewochenende.

00:37:58: Wir haben tolle Unterstützer eben auch durch die Autodoktoren.

00:38:02: Und es ist schon echt hilfreich, also wir haben ja also auch durch die Farmas und da sind wir echt dankbar für das war da so viel in der Zeit auch umsetzen können und es wird es wird nicht weniger.

00:38:17: wir können euch da wir haben noch viele Projekte im Kopf die wir gerne machen wollen.

00:38:27: Was hat denn die Arbeit beim Eisvogel mit uns gemacht, auch absetzt der Diagnose?

00:38:33: Wie hat sich dein Leben dann verändert, dass du den Vogel deiner Seite hast?

00:38:40: Also komplett.

00:38:41: Es ist ja mittlerweile so, bei mir ja so schon verändert, dass der Vogel bei mir auf dem Arm ist.

00:38:47: Ähm, als Tattoo.

00:38:48: Ähm, ja, ähm, ich sag jetzt mal so schön, ähm, Leben, Familie.

00:38:57: dreht sich eigentlich alles um den Eisvogel.

00:39:00: Und es ist schön, dass man das so schön miteinander verbinden kann.

00:39:06: Also, das ist so harmoniert.

00:39:10: Also auch mit Privatumkreis und so.

00:39:13: Also, dass das wirklich nicht ... Es ist einfach ... Es ist kein Job.

00:39:18: Auch wenn's das so ist.

00:39:19: Aber es ist einfach ... Es ist Familie, es gehört dazu.

00:39:24: Und

00:39:24: ...

00:39:26: Der wird hoffentlich immer da bleiben.

00:39:28: Ja, ja.

00:39:30: Und genau wie du sagtest, wir verbinden das ja alles miteinander.

00:39:33: Unsere Männer sind befreundet.

00:39:37: Wir könnten ja irgendwie in jeder Stadt, oder fast jeder Stadt in Deutschland, haben wir irgendwie eine Laufstelle, weil wir da Leute kennen inzwischen.

00:39:45: Und das ja auch wirklich dann nutzen, um mal dann da vorbeizukucken und da irgendwie sich kurz mal zu treffen.

00:39:52: Und ja, das ist ... Einfach unser Leben geworden.

00:39:56: Total.

00:39:58: Wie hat sich denn unser Blick auf Krankheit, Leben und Hoffnung verändert?

00:40:03: Also für mich persönlich, ich hab ja immer wirklich viel Ängste gehabt, auch irgendwie vor Krankheiten, hab mir viel Sorgen gemacht.

00:40:11: Und dann war ich so schwer krank und bin dann irgendwie ziemlich gut durchgekommen.

00:40:17: Und ... Ich glaube, was ja alle auch irgendwie vereint ist, dann begreift man einfach, man hat nur dieses eine Leben.

00:40:26: Ich habe ja auch viele Sachen verändert, mein Hauptjob geändert, ich habe den Eisvogel in mein Leben gelassen und überlege jetzt nicht irgendwie dreimal, naja, fahre ich jetzt irgendwie in den Urlaub, nehme ich das Geld, sondern so weit man sich das leisten kann, machen wir es dann.

00:40:45: weil man einfach nicht weiß, was ist morgen und das ist mir wirklich sehr bewusst geworden.

00:40:51: Und ich bin da auch total dankbar für.

00:40:55: Naja, also das ist bei mir genauso.

00:40:59: Ich war jetzt noch nie ein Fan von diesen, wo siehst du dich im fünf Jahren oder von diesen, wir setzen uns die Westerme alle zusammen und schreiben uns mal unsere Vorsätze fürs nächste Jahr auf, weil ... Ich habe es nie geschafft, am ersten, ersten ins Fitnessstudio zu gehen.

00:41:21: Aber das war schon so mit der Erkrankung.

00:41:24: Das Leben hat sich bei mir auf alle Fälle um hundred und achtzig Grad gedreht, die Einstellung zum Leben.

00:41:29: Die Frage auch, warum hast du nie was gemacht?

00:41:34: Also warum hast du dich zum Beispiel auch nie sozial engagiert?

00:41:38: Und das wollte ich ihm einfach auch zurückgeben.

00:41:40: Und dann natürlich auch so klar, wir haben alle immer noch die Ängste.

00:41:44: Die kann uns leider keiner nehmen.

00:41:47: Aber man lebt im Hier und im Jetzt und man versucht alles sozusagen, das zu machen, worauf man Lust hat und man verschiebt es nicht mehr.

00:42:01: Und was eben auch bei mir so ist, was ich dann auch am Anfang relativ mitgekriegt habe, auch so im Freundeskreis, man ärgert sich nicht mehr über diese kleinen Sachen.

00:42:15: sondern man lacht darüber und sagt sich, Mensch,

00:42:19: andere

00:42:20: geht's viel schlechter.

00:42:21: Also es ist wirklich so, man merkt man manchmal auch so ein Freund, ich hatte auch eine Freundin, die sagt, ich hab heute wieder so Schnupfen und sagt, glaub ich, kurz nach meiner Krebsdiagnose.

00:42:33: Und dann hab ich gesagt,

00:42:36: hätte ich auch gern,

00:42:37: hätte ich auch gern.

00:42:39: Also dann hat man immer mal auch gesehen, als Außenstehende dann so ein bisschen.

00:42:42: über was man sich einfach eigentlich auch aufregt oder auch Gedanken macht.

00:42:46: Und das ist bei mir, ja, ist halt so.

00:42:50: Aber darüber muss man sich jetzt keine, den Kopf zerbrechen oder seine Energie reinstecken kann.

00:42:56: Ja, man ist ein Stück weit gelassener geworden.

00:42:58: Genau.

00:42:58: Und

00:42:59: auch ich finde so, wenn man dann doch im Alltag so wieder in seinem Strudel ist und sich dann vielleicht mal so kurz über was ärgert und dann denke ich mir so, ey, du hast ja den ganzen Mist überstanden.

00:43:13: Das geht dann relativ schnell.

00:43:14: Früher war ich da auch anders.

00:43:16: Er hat mir einen Kopf gemacht.

00:43:20: Was hilft uns dran zu bleiben, auch in schwierigen Momenten?

00:43:27: Das haben wir die ganze Zeit immer gesagt.

00:43:29: Die Dankbarkeit, die wir zurückbekommen.

00:43:33: Natürlich, dass wir gebraucht werden.

00:43:35: Dass die Betroffenen aktiv auf uns zukommen.

00:43:39: Am Anfang war es so, dass ich durch die sozialen Medien ... die Betroffenen angeschrieben haben, aber dadurch, dass wir jetzt überall auch in den Kliniken verteilt sind im deutschsprachigen Raum.

00:43:53: Und das ist eigentlich so, dass ich glaube, wir könnten es jetzt gar nicht aufgeben, weil der Bedarf ist ja leider da und bis jetzt ist es ja leider noch nicht halber, aber und deswegen ist das sozusagen eigentlich die Motivation da auch.

00:44:13: dran zu bleiben.

00:44:14: Und ich merke auch immer so, auch wenn man sagt, Mensch, ich sag mal abends um acht, jetzt hast ja noch ein Telefonat vor dir, so nach einem schon noch langen Arbeitstag.

00:44:23: Aber dann sind es vielleicht ein, zwei Stunden und die ja dann doch eigentlich ganz gering sind.

00:44:30: Und für denjenigen, mit dem wir dann telefonieren, bedeutet das aber so viel.

00:44:35: Und wenn man sich dann selber auch wieder reinfern setzt einfach und denkt, Mensch, Vielleicht auch gerade damals zum Anfang, zur Diagnosezeit, hätte ich mich da schon so austauschen können.

00:44:46: Hätten mir irgendwie, wenn mir man zu Sorgen erspart, geblieben.

00:44:50: Und dann auch genau diese Dankbarkeit und was man dann zurückbekommt in dem Moment.

00:44:57: Was haben wir denn in den letzten Jahren gelernt über uns, über andere, über Zusammenarbeit?

00:45:05: Viel.

00:45:06: Ich wollte gerade sagen, ich hab das Gefühl, wir machen hier, lernen jeden Tag was Neues.

00:45:13: Über

00:45:13: uns würde ich sagen, es ist Wahnsinn, was wir uns alles selber angeeignet

00:45:20: haben.

00:45:22: Erst mal dieses Machen dann einfach auch und was da eigentlich auch alles dahinter steckt.

00:45:31: Wir machen ja alleine die Buchhaltung.

00:45:34: Wir machen alleine die Kommunikation mit irgendwelchen Geschäftspartnern.

00:45:40: Wir haben ein riesengroßes Netzwerk mittlerweile.

00:45:44: Wir sprechen ja mit Chefärzten und Unternehmen, die ganz weit oben sitzen, so zu sagen.

00:45:53: Das ist schon krass zu sehen.

00:45:57: Wie wir selber auch an

00:45:59: uns entwickelt haben, gewachsen sind.

00:46:02: Wie wir vielleicht auch noch vor sechs Jahren ... Ich

00:46:04: kann mich noch erinnern.

00:46:07: Der erste Call mit dem Pharmaunternehmen zum Beispiel, voll aufgeregt.

00:46:12: Und jetzt ist es so ein bisschen ...

00:46:13: Genau, Katrin, naja, komm, lass uns mal hier, was brauchst du denn so?

00:46:18: Ja, ich sag jetzt mal nicht schon, dass wir jetzt so ein bisschen entscheiden können, aber wie locker wir da eigentlich reingehen.

00:46:26: Das finde ich total super, weil es eben wirklich auch so eine Leichtigkeit imt ja zum Glück hat schon.

00:46:32: Ja,

00:46:33: genau.

00:46:35: Und ja, über andere und über Zusammenarbeit ist natürlich so, ich glaube, wir sind immer schon immer so gewesen und es werden wir auch bleiben.

00:46:45: Wir sind immer, wir geben sehr gerne, wir geben sehr viel und hoffen natürlich dann eben auch immer, dass oder waren auch so, okay, wir geben ja super, super viel und hoffen natürlich von der anderen Seite auch, dass die uns so und da mussten wir natürlich auch so ein, zwei, Ja, verschiedene Situationen, dann eben auch mitkriegen, dass es dann eben doch mal auch anders laufen kann.

00:47:11: Also das dann, was wir gesagt haben, warum denn jetzt eigentlich so?

00:47:16: Aber auch daraus sind wir gestärkt und wir rausgegangen, haben daraus gelernt, haben es mitgenommen.

00:47:22: Wenn es um Förderung zum Beispiel geht, wenn wir da was beantragt haben und nicht bekommen

00:47:25: haben.

00:47:28: Oder irgendwie auch mit Unternehmen.

00:47:30: Also wenn die dann irgendwie gesagt haben, Ja, jetzt hier, das können wir machen.

00:47:35: Und dann irgendwie dann drei Wochen später oder vier Wochen später gesagt haben, nee, doch nicht, oder so, ne?

00:47:40: Also so,

00:47:41: du siehst,

00:47:42: Abspringen oder ich sag mal so ein bisschen auch Ausnutzen vielleicht auch, aber es ist jetzt schon ein starkes Wort.

00:47:46: Aber sozusagen unsere Gutmütigkeit und wie auch so ein bisschen so.

00:47:53: Aber daraus, wie gesagt, sind wir ja auch gestärkt rausgegangen und haben daraus gelernt und sagen, gut, okay.

00:48:01: Das ist okay so.

00:48:04: Aber beim nächsten Mal wissen wir ihm da auch Bescheid und werden es natürlich auch anders machen.

00:48:09: Oder ich sag jetzt mal, dass wir dann vielleicht auch gesagt haben, wir brauchen das ja nicht.

00:48:14: Ich sag jetzt mal vielleicht was Aufgesetztes.

00:48:17: Und dann aber vielleicht doch mal, okay, vielleicht sollte man doch beim nächsten Mal doch irgendwie mal was festhalten.

00:48:23: Aber das sind ja einfach Lernprozesse und die sind ja auch gut und wichtig.

00:48:28: dass man die hat.

00:48:29: Aber grundsätzlich sind wir da super, super happy, dass wir da mit allen wirklich ein enges, familiäres Verhältnis schon so haben.

00:48:40: Und das hoffe ich, dass es auch so bleibt, dass dieses zwischenmenschliche einfach wirklich gegeben ist bei uns.

00:48:51: Und ich finde auch so gerade so die Zusammenarbeit auch innerhalb der Eiswuge-Familie, wenn wir so auch zum Beispiel uns wieder treffen zum Packen von den Weihnachtsüberraschungen oder auch für den Weihnachtsmarkt, das finde ich auch jedes Mal so eine tolle Energie und so ein bisschen wie Heinzelmännchen, die dann irgendwie über Wichte solche Sachen zusammen machen.

00:49:14: Aber schon auch, wie du sagst, ein paar Rückschläge einstecken, wenn wir halt eine Förderung beantragt haben und denken, okay, warum bekommen wir die denn jetzt nicht?

00:49:21: Oder warum ist es denn so schwierig, an Spendengelder zu kommen?

00:49:24: Gerade auch, wenn man denkt, es gibt ja doch durchaus den einen oder anderen, der ein bisschen Geld hat.

00:49:29: Warum gibt er uns denn keins?

00:49:32: Ja, dann müssen wir uns dann auch einfach, ja, entwickeln wir uns ja auch einfach weiter.

00:49:36: Ja, total.

00:49:36: Wenn

00:49:38: wir so ein bisschen in die Zukunft gucken, wo wollen wir denn hin mit unserem Eisvogel hinhaltlich strukturell?

00:49:44: Was wollen wir dann noch alles so auf die Beine stellen?

00:49:49: Ich glaube, wir stehen schon sehr gut da.

00:49:53: Also sagen wir mal, wir stehen schon gut da, dass man das auf alle Fälle festdicht, dass man stabil steht, dass im besten Fall wir auch jährlich sozusagen finanziell abgedeckt sind, dass das weiter bestehen bleibt.

00:50:16: Und natürlich, dass wir vielleicht sogar noch mehr dazu bekommen, dass wir eben einfach auch noch weiter wachsen können.

00:50:24: Also, dass wir mehr Events anbieten können, mehr Projekte umsetzen können und es aber einfach in einen guten.

00:50:37: guten Tempo.

00:50:38: Also jetzt muss jetzt nicht schnell sein, auch wenn wir es gerne möchten.

00:50:42: Aber das merken wir dann auch immer, so wie wenn er dann selber dann immer ausgebremst, aber es ja auch gut ist.

00:50:49: Ja, einfach gesund und stabil wachsen.

00:50:54: Ja, ja.

00:50:58: Was ist uns denn eigentlich heute besonders wichtig für die Menschen, die zu uns kommen?

00:51:05: Also ich finde, wichtig ist erst mal, dass sie zu uns kommen, also dass sie uns einfach finden, haben wir schon so ein paar Mal gesagt, dass es im besten Fall der Arzt, der die Diagnose stellt, dann sagt Mensch hier, Lymphknoten, Krebs, Lachemie, wir haben hier einen Verein, der sich um dich kümmert, dann kannst du dich wenden.

00:51:29: Und ich glaube, dass wir auch weiter sind, wie wir sind.

00:51:32: Wir sind authentisch, wir sind einfach wir selbst.

00:51:36: Wir lachen sehr gerne.

00:51:39: Das finde ich auch super wichtig, dass wir auch auf der Versuche in jeder Lage eigentlich das Positive zu sehen und auch Mut, Hoffnung zu schenken.

00:51:50: Jeder kann mal traurig sein, natürlich.

00:51:53: Das ist ja ganz klar, aber das wäre dann auch die Leute, die Betroffenen, Angehörigen.

00:51:58: gleich weiterhin stärken und dahin bestärken, dass es wieder gut wird.

00:52:05: Ja.

00:52:05: Und dass Sie wissen, wir sind da, wir hören Ihnen zu, wir sind an Ihrer Seite und ja, keiner ist allein, ne?

00:52:16: Also das ist, weil wir es eben alle oder ja, aus eigener Erfahrung, also wir jetzt aus eigener Erfahrung erkennen.

00:52:28: wie es ist, wenn keiner da ist.

00:52:32: Das soll nicht mehr so sein.

00:52:34: Deswegen sind wir da für die Betroffenen, die an Leukämie und Lymphoma krank sind und Angehöriger.

00:52:41: Und wir hören zu, genau.

00:52:49: Nach

00:52:53: diesen ganzen vielen Themen, lass uns mal ... Ein bisschen in unseren Bauch hüpfen.

00:52:58: Ein

00:52:59: bisschen auflockern, die Runde hier.

00:53:02: Unsere Schnellfragerunde, die wir ja versuchen, in jede Podcast-Folge einzubauen, weil es einfach auch noch mal ein bisschen lustig ist und Spaß macht und vielleicht das ein oder andere Geheimnis entlockt.

00:53:19: Ich fange einfach mal an.

00:53:21: Bist du Team Ordnung oder Team Chaos?

00:53:24: Ganz klar, Team Ordnung.

00:53:28: Wie ist es bei dir?

00:53:29: Ähm ...

00:53:32: Ja, schon Ordnung auch, würde ich sagen.

00:53:35: Kann sein, dass mein Mann jetzt lacht.

00:53:41: Plan oder einfach machen?

00:53:44: Ich würde sagen, beides tatsächlich.

00:53:47: Wobei ich ... Also, dieses einfach machen ... gelernt haben.

00:53:51: Früher war ich nur planen und jetzt ist dieses auch kommen, lass mal einfach machen.

00:53:57: Wir machen aber auch viel einfach so.

00:53:59: Das stimmt ja.

00:54:01: Aber ja, Planung ist schon gut, ist auch wichtig.

00:54:05: Machen wir auch, aber wir machen auch einfach sehr viele Sachen zwischendrin und spontan.

00:54:11: Was

00:54:11: ja irgendwie auch oft mehr Spaß macht.

00:54:15: Bist du Frühaufsteherin oder Nachtäule?

00:54:19: Früher auf Stehren, tatsächlich.

00:54:21: Und du?

00:54:22: Ja, ich muss mal überlegen.

00:54:25: Ich war mal früher auf Stehren, aber

00:54:28: es war

00:54:28: geschuldet wegen meinen früheren Job bei Aldi, wo ich früher um vier aufgestanden bin.

00:54:35: Wenn ich nicht auf der Couch einschläge, dann wahrscheinlich eher Nachtäule.

00:54:42: Text oder Sprachnachricht?

00:54:46: Sprachnachrichten.

00:54:47: Ich

00:54:47: glaub, ohne können wir nicht überleben.

00:54:49: Obwohl Patrick auch immer sagt, oh, diese Sprachnachrichten.

00:54:53: Aber wir können ohne diese Sprachnachrichten nicht mehr überleben.

00:54:58: Selbsthilfegruppe oder lieber eins zu eins?

00:55:00: Auf jeden Fall, eins zu eins.

00:55:03: Ja, keine Frage.

00:55:04: Das finde ich einfach doch am sinnvollsten und hat mir einfach viel, viel mehr geholfen.

00:55:09: Genau, eins zu eins auf alle Fälle immer.

00:55:12: Obwohl wir wie gesagt auch ... Ein, zwei Selbsthilfegruppen haben, die sich treffen monatlich.

00:55:19: Aber wie gesagt, diese Eins-zu-Eins-Kommunikation ist einfach immer noch das Beste.

00:55:28: Oder Podcast?

00:55:29: Podcast.

00:55:32: Und ab heute, sozusagen, ist dann euer neuer Podcast, liebe jetzt vom Eisvorge-EV.

00:55:41: Bauchgefühl oder Kopfentscheidung?

00:55:45: Bauchgefühl.

00:55:47: Ja, bin ich inzwischen auch früher.

00:55:49: Absolut Kopf, jetzt inzwischen.

00:55:50: Mehr Bauch.

00:55:51: Also, ich musste auch kurz überlegen.

00:55:55: Kopf ist ja manchmal nicht verkehrt.

00:55:58: Aber nee, Bauch.

00:55:59: Ja, ab und zu sagt der Kopf doch mal was anderes, als der Bauch.

00:56:02: Das ist immer ein bisschen spannend.

00:56:06: Ach, ich bin dran, oder?

00:56:08: Essen gehen oder Essen bestellen?

00:56:10: Beides.

00:56:11: Auch beides, absolut.

00:56:13: Also, ich glaub auch für

00:56:13: ... Hauptsache, Essen.

00:56:16: Genau, ich glaub, da sind wir ja beide immer auf der gleichen Welle unterwegs.

00:56:21: Genau.

00:56:22: Gemeinsam stark oder alleine mutig?

00:56:24: Gemeinsam stark.

00:56:25: Absolut.

00:56:26: Ja.

00:56:27: Denn nur gemeinsam kann man viel bewirken.

00:56:31: Und ... ist man stärker.

00:56:33: Ja.

00:56:34: Absolut.

00:56:34: Genau.

00:56:36: Ich glaub, das war es schon.

00:56:37: Ja.

00:56:38: Unser erster Podcast.

00:56:39: Wahnsinn, ne?

00:56:40: Ja, Folge.

00:56:41: Unser erster

00:56:41: Podcast.

00:56:42: Unser erster Podcast-Folge.

00:56:43: Von Lebe jetzt.

00:56:46: Wir hoffen, es hat euch gefallen.

00:56:48: Danke, dass ihr heute bei unserer ersten ganz persönlichen Folge mit dabei wart.

00:56:53: Es war uns ein Bedürfnis, einmal inne zu halten, zurück zu blicken und mit euch zu teilen, was den Eiswuge für uns ausmacht.

00:57:01: Begegnung auf Augenhöhe, echtes Zuhören und die Erfahrung, dass aus Krankheit auch Kraft und Verbindung wachsen kann.

00:57:09: Wenn ihr mehr über uns erfahren wollt oder selbst Unterstützung sucht, meldet euch gerne bei uns.

00:57:14: Wenn euch diese Folge gefallen hat, abonniert unseren Podcast, teilt ihn gerne mit anderen und schaut auf unserer Webseite www.eisvogel.leif vorbei.

00:57:23: Unseren neuen Podcast wird es jetzt im zweiröchentlichen Rhythmus geben.

00:57:27: Das Mal.

00:57:28: Tschüss und bis zum nächsten

00:57:30: Mal.

00:57:30: Wir hoffen, dass ihr alle bei der nächsten Folge auch mit dabei seid.

00:57:34: Da sind unsere lieben Freunde, die Autodoktoren am Start.

00:57:37: Und genau unter alle zwei Wochen bis dahin.

00:57:40: Wir

00:57:41: freuen uns auf euch.

00:57:42: Lebe jetzt.

00:57:44: Der Podcast vom Eishogel eV.

00:57:46: Ein herzliches Dankeschön geht an unsere Unterstützer.

00:57:49: Ab wie Deutschland GmbH und CoKG, AstraZeneca GmbH, Bristol Myers Squibb sowie an alle, die im Hintergrund mitgewirkt und zum Gelingen beigetragen haben.

00:58:00: Produziert wurde dieser Podcast von Pangram Audio.

00:58:03: Schön, dass du dabei warst.